Document Type : Research Paper
Authors
1 Associate professor in Sociology, Department of Sociology, Faculty of Literature & Humanities, University of Yasouj, Yasouj, Iran
2 Ph.D. student of Sociology, Department of Sociology, Faculty of Literature & Humanities, University of Yasouj, Yasouj, Iran
Abstract
Keywords
Main Subjects
مقدمه و بیان مسئله
ابتلا به بیماریهای مزمن و تهدید کنندۀ حیات مانند سرطان، هرچند ازجملۀ عوامل تنشزا در انسان هستند که بر وضعیت جسمانی_ روانی، هویت فردی و اجتماعی، رضایت از خود، احساس شایستگی و کارآمدی فرد، همچنین تعاملات اجتماعی و روابط بین فردی او تأثیر فراوان دارد، بههرحال، هر فرد مبتلا به چنین بیماری خطرناکی، باز نیازمند مدیریت وضعیت فردی خود، تلاش برای ادامۀ زندگی و تنظیم روابط خود با دیگر افراد جامعه است (افراسیابیفر، 1388: 4). بیشک یکی از «ترسناکترین» اصطلاحات در حوزۀ بیماری، اصطلاح سرطان و احتمال یا قطعیتِ ابتلای به این بیماری است. براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی، سرطان اصطلاحی عمومی و متداول برای طیف وسیعی از بیماریها است که به معنی تکثیر سریع سلولهای غیرطبیعی است که به خارج از محدودۀ بافتی متداول خود رشد و گسترش مییابند. واژههای تومور مالیگننت[1] و نئوپلاسم[2] نیز به همین مفهوم اشاره دارند (ناصریمقدم، 1393: 21). درواقع، اصطلاح سرطان برای بیماریهایی به کار برده میشود که در آن سلولهای بیمار بدون کنترل، تقسیم و تکثیر میشوند و به بافتهای دیگر هجوم میآورند. سلولهای سرطانی قادراند ازطریق سیستم لنفی و خونی به سایر بخشهای بدن سرایت کنند؛ ازاینرو، سرطان فقط بیماری نیست، بلکه شامل انواع بیماریهای مختلفی است که تنها نام واحدی دارند. بههرحال، گفته میشود بیش از 100 نوع گوناگون سرطان وجود دارد که براساس عضو مبتلا یا نوع سلولی نامگذاری میشوند که بیماری از آن شروع میشود؛ برای مثال، سرطانی که منشأ آن روده است به سرطان روده معروف است (خدابخشی، 1388: 11).
طبق گزارش گلوبوکان[3] تخمین زده میشود تا سال 2040، حدود 4/28 میلیون مورد سرطان در جهان وجود داشته باشد(Sung, et al., 2024). براساس تحقیقات، در ایران سرطان سومین عامل مرگومیر بعد از بیماریهای قلبی و حوادث است (نورایی و دیگران، 1385: 48؛Dolatkhah et al., 2015 ). براساس آمار منتشرشدۀ رسمی گزارش سازمان بهداشت جهانی، 12درصد از مرگومیر در ایران نیز به علت سرطان میاست. همچنین از هر 100 هزار نفر، 110 مرد و 98 زن به سرطان مبتلا میشوند که از این آمار، میران مرگومیر در مردان 65 نفر و در زنان 41 نفر در هر 100 هزار نفر است. متناسب با توزیع جنسیتی، بیشترین نوع سرطان در مردان سرطان پروستات و در زنان سرطان پستان است (American Cancer Society, 2019). رشد افزایشی وقوع سرطان در کشور ایران حدود 5درصد است و براساس برآوردها، میزان بروز سرطانی از سال 2020 تا دو دهۀ آینده برای ایران به دلیل تغییرات جمعیتی به 115درصد افزایش خواهد یافت که فاصلۀ خیلی زیادی با متوسط سطح جهانی (63درصد) دارد (نورایی و دیگران، 1385: 48).
سرطان آثاری فراتر از آثار بیولوژیک و مرگومیر صرف دارد. وقوع و شیوع این پدیده، آثاری فردی و اجتماعی برای فرد مبتلا، اطرافیان دور و نزدیک وی یا نهادهای دیگر جامعه مانند خانواده دارد که رشتههای روانشناسی و جامعهشناسی بیشتر آنها را مورد توجه و تحلیل قرار می دهد. ابتلای یکی از افراد خانواده به سرطان میتواند بحرانی برای کل خانواده به شمار آید و تمامی خانواده را تحت تأثیر قرار دهد. همچنین تشخیص، درمان، پیامدها و اثرات جانبی درمان و عود بیماری موجب واکنشهای روانی مانند استرس، اضطراب و افسردگی میشود (Compas et al., 2015). ازنظر جامعهشناختی، سرطان میتواند روال معمولی زندگی و هویت فردی _ اجتماعی فرد مبتلا به سرطان و تعاملات دوسویۀ وی با دیگران را دگرگون کند. از این نظر میتوان گفت ازآنجاکه هر انسانی دارای هویت جسمانی_ روانی فردی و اجتماعی معینی است که باعث یکپارچگی روحی _ روانی وی یا شناسایی و تصدیق وی از خودش یا از سوی دیگران میشود، ابتلا به سرطان را میتوان نوعی «گسستِ هویتی» تلقی کرد که زندگی طبیعی و بهنجار فرد را دچار اختلال میکند. این اختلال هویتی دو جنبۀ بیرونی و درونی دارد؛ از منظر بیرونی، به تعبیر پارسونز[4]، به فرد بیمار «نقش مریض[5]» داده میشود که درنتیجه آن فرد سرطانی از منظر دیگران فردی بیمار، نیازمند مراقبت، رها از مسئولیت شغلی و کاری و بهطورکلی «خاص» تلقی شده و شاید بتوان گفت درکل، مراودات دیگران با وی نیز دگرگون میشود؛ برای مثال، از وی انتظار نمیرود مانند فردی سالم فعالیت کند یا در مراسمات مختلف حضور پیدا کند. در بین جامعهشناسان، پارسونز بیش از دیگران به نقش بیمار و آثار اجتماعی آن توجه کرده است. از جنبۀ درونی میتوان گفت فرد بیمار نوعی زندگی را «میزید»، بیماری را از منظر و دیدگاه خاص خودش که البته متأثر از شرایط فرهنگی _ اجتماعی پیرامونیاش نیز است، درک، تفسیر و تجربه میکند و متناسب با ماهیت چنین درک و تفسیری حالات و تعاملات خاصی را بااهمیت میداند یا تجسم میبخشد. لازم به ذکر است که اتکای بر تقابلهای دوتایی مانند فردی- اجتماعی، بیرونی _ درونی یا جسمانی _ روانی و... همگی جنبۀ تحلیلی دارند و در عالم واقعیت و حداقل از منظر رویکردهای جدیدِ تحلیلی، ناکافی و ناقص به نظر میرسند؛ برای مثال، باورها و ارزشهای فرهنگی به طور فزایندهای بهعنوان تعیینکنندههای مهم، نهتنها در پیشگیری از سرطان و کنترل رفتارها، بلکه ازنظر نوع پیامدهای روانی و رفتاری بعد از تشخیص درمان سرطان مؤثرند (Hughes et al., 2003).
آنچه واضح است اینکه ابعاد تجربی[6]و زیستۀ بیماری سرطان را نمیتوان در پرتوی ارقام و آمار به تصویر کشید؛ برای مثال، هرچند ازنظر بیرونی و عینی به تعبیر کندال و کندال[7] (2012) سرطان در جریان فکری مسلط اجتماعی، در حکم مرگ تلقی میشود، از منظر درونی و زیسته هر کسی میتواند درک و تصوری خاص و متفاوت از بیماری سرطان داشته باشد. از طرف دیگری، پزشک و بیمار هریک از منظر خاصی به بیماری نگریسته و جنبههای مختلفی از بیماری را میبینند؛ برای نمونه، در نظر پزشک بیماری حالتی است که توسط علائم و نشانههایی مشخص تعریف میشود که به طریقی بر بدن تأثیر میگذارد؛ اما بیمار آن را بهمثابه ناتوانی در انجام فعالیتهای روزانه و تأثیراتی که بر انجام آنها دارد، تجربه میکند؛ ازاینرو وقتی پزشک و بیمار دربارۀ بیماری صحبت میکنند، دربارۀ واقعیت واحدی بحث نمیکنند (Toombs, 1992: 67). سالس[8] و همکاران (2014) دراینخصوص میگوید که زندگی با ترس از عود بیماری در دوران بهبودی، بیماران را قادر میسازد به معنای جدیدی از زندگی مانند به خاطر آوردن قدرت و توانایی، بازگشت به معنویت، ترس از عود بیماری و فراموشکردن زودگذربودن زندگی دست یابند. بههرحال، این مقاله در صدد است بیماری سرطان را از منظر درونی و با تکیه بر روش پدیدارشناسیِ ونمنن[9] تحلیل و بررسی کند. هدف مطالعاتِ پدیدارشناسانه توصیفاتِ تازه، پیچیده، غنی از یک پدیده به گونهای است که آن به طور انضمامی زیسته میشود. به عبارتی، رجوع به معانی تجسدیافته و تجربی علاقۀ اصلی محققان پدیدارشناس است. ورتز[10] (1983) میگوید پدیدارشناسی در «انضمامیت روابط شخص _ جهان شکوفا میشود و تجربۀ زیسته را با همۀ تعینناشدگی و ابهامش بر امر شناختهشده اولویت میدهد» (Wertz, 1983: 175). هدف مقالۀ حاضر نیز توصیف و تفسیر سرطان زیسته از منظر افرادی بوده است که بهعنوان بیمار سرطانی در بیمارستان آیتالله کاشانی شهرکرد در مراقبت و درمان بودهاند. تمرکز بر تجربۀ زیستۀ این بیماران با هدف آشنایی با درک، احساسات و تعاملات زیستۀ این بیماران، مسائل و دغدغههای آنان در ابعاد مختلف زندگی، تسهیل امور مربوط به آنان ازطریق شناسایی عمیق درک زیستۀ آنان است. سؤال اساسی پژوهش این بوده است که بیماران سرطانی بیمارستان آیتالله کاشانی چه درک و تجربهای از بیماری سرطانی خود دارند. آنان این بیماری را چگونه توصیف و تفسیر میکنند؟
پیشینۀ تحقیق
ترکمقدم (1388) در پژوهشی با عنوان «ارزیابی معنای زندگی در بیماران سرطانی» چهار جنبۀ زیر را برای معنای زندگی از دید بیماران سرطانی بیان کرده است: سازگاری و صلح، چشمانداز زندگی، مقصد و اهداف، کاستهشدن معنا و فواید معنویت. سلاجقه و رقیبی (1393) در پژوهشی با عنوان «تأثیر درمان ترکیبی گروه درمانی معنوی و شناختی بر کاهش اضطراب مرگ بیماران مبتلا به سرطان» به این نتیجه رسیدند که گروهی که در درمان ترکیبی گروه درمانی معنوی و شناختی قرار گرفتند، درمجموع کاهش معنیداری را در نمرات کلی علائم اضطراب مرگ در مقایسه با گروه گواه به دست آورد؛ بنابراین، درمان ترکیبی گروه درمانیِ معنوی و شناختی بر کاهش اضطراب مرگ مؤثر است.
پژوهش خاکبازان و همکاران (1393) دربارۀ «نقش تعاملات اجتماعی بر رفتارهای زنان با نشانههای سرطان پستان» نشان داد که آموزههای اثربخش در کنار تعاملات اجتماعی نقشی تأثیرگذار بر رفتارهای جستوجوی سلامت دارند. براساس تحقیق ایمانزاده و شریفی (1397) دربارۀ «تجربۀ زیسته بیماران سرطانی از اضطراب مرگ با تکیه بر دیدگاه موقعیتهای مرزی یاسپرس»، مرگاندیشی در موقعیتهای مرزی نهتنها علامتی مرضی نیست، بلکه میتواند به ایجاد مؤلفههایی در شکلگیری سلامت روان نیز منتهی شود؛ برای مثال، کیفیتبخشی به زندگی، معناداری زندگی، حمایت اجتماعی و خدمات مشاورهای در بیماری چون سرطان میتواند تأثیر بسزایی در روند بهبود بیماری داشته باشد. افراد برخوردار از نگرش دینی پذیرش بیشتری از مرگ دارند و این امر در غلبۀ افراد بر عوامل افزایندۀ مرگ تأثیرگذار است. تحقیق شرافت و تقیخوان (1399) درخصوص «تجربۀ زیستۀ مردان و زنان مبتلا به سرطان در شهر تهران» نشان داد که این بیماری در دو بُعد اقتصادی و اجتماعی بر روی اقراد تأثیر دارد. در بُعد قتصادی هزینۀ زیاد درمان، از دست دادن شغل و مصرفکننده بودن باعث اختلال در زندگی فرد بیمار میشود. از بّعد اجتماعی تجربۀ احساس طرد، تنهایی، تحمل کلیشههای جنسیتی و حفظنشدن عزتنقس افراد توسط سازمانها از مهمترین موارد گزارششده بود. عباسزاده و همکاران (1401) در مطالعهای با عنوان «بازماندگان بیماری سرطان با رویکرد پدیدارشناسی در شهر ارومیه» پیبردند که تجربۀ زیستن با سرطان منشأ گسست از طرحوارۀ ذهنی پیشین است و ساماندهی تجربۀ زیستۀ بازماندگان نشان میدهد که بقا در بیماری مستلزم عامل بودن برای پذیرش تجربههای شناختی جدید است. مضامینی مانند اجتماعیشدن در گذاری آشفته، زیستن در کشاکش خطا و کمال، ادراک قضاوقدری استخراج میتوانند توصیفگر تجربۀ زیستۀ این بیماران باشند.
علاوهبر محققان داخلی، پژوهشگران خارجی نیز تحقیقاتی دربارۀ درک و تجربۀ افراد از سرطان انجام دادهاند که به تعدادی از آنها اشاره میشود. دنی و همکاران[11] (2011) در مطالعهای با روش پدیدارشناسانه، رشد معنوی بیماران پس از ابتلا به سرطان را تحلیل کردند. آنان پیبردند که سرطان اثر مثبتی بر رشد معنوی بیماران مشارکتکننده دارد. مشارکتکنندگان مدعیِ تجربۀ رشد معنوی در حوزههای معنوی زیر بودند: 1- معنویت عمومی؛ 2-رشد معنوی؛ 3- مشارکت اجتماعی معنوی؛ 4- اعمال خصوصی معنوی و 5- حمایت معنوی معنویت. کروموید و کروموید [12](2012) با روش ونمنن، مطالعهای درخصوص تجربۀ زیستۀ مردان مبتلا به سرطان پروستات انجام دادند. براساس مطالعۀ آنان، مضامین اصلی تجربههای زیستۀ مشارکتکنندگان تحلیل و بازنمایی شد؛ ازجمله در بُعد فضای زیسته: زندگیکردن با امر ناشناخته و تلاش برای فهمیدن و دانستن؛ در بُعد بدن زیسته (جسمانیت): گلاویزشدن با بدن غیرقابل اعتماد؛ در بُعد زمان زیسته: تحمل تشخیص سرطان و اولویتهای متغیر در شکافِ (بینِ آگاهی و زیستن، و زندگی در حال و نگاه به آینده) و در بُعد دیگری زیسته (رابطهمندی): احساس آرامش در حضور دیگران (روابط مبتنیبر اعتماد و حمایت نامتزلزل). هافمن و همکاران[13] (2013) با مرور تحقیقات مربوط، الگویی از استراتژیهای مقابلهای مؤثر بر بقا استخراج کردند که شامل باورهای کارآمدی، عوامل شخصیتی و دریافت حمایت از محیط بود که به آن در تلاش برای بقا در برابر سرطان توجه شد.
مطالعۀ سالس[14] و همکاران (2014) نشان داد زندگی با ترس از عود بیماری در دوران بهبودی، بیماران را قادر میسازد معنای جدیدی از زندگی پیدا کنند. مشارکتکنندگان در این مطالعه، تجارب خود را در مضامینی چون به خاطر آوردن قدرت و توانایی، بازگشت به معنویت، ترس از عود بیماری و فراموشکردن زودگذربودن زندگی توصیف کردند. پژوهش ویلیامز و جینتا[15] (2016) دربارۀ «تجربۀ زیستۀ بازماندگان سرطان پستان پس از تشحیص، درمان و فراتر از آن»، بیانگر ناامیدی زنان در هنگام تشخیص سرطان و نگرانی آنها از تغییر در ظاهر و بدن خود بوده است. اینکه حمایت خانواده و دوستان میتوانست به این بیماران کمک کند تا آنها با درمان خود کنار بیایند. این زنان پس از طیشدن زمان درمان و بهبودی احساس رهاشدگی میکردند و مطمئن نبودند که زندهم اندن برایشان چه معنایی دارد. در مطالعۀ دیگری نورومحمد[16]و همکاران (2021) با واکاوی تجربۀ زیستۀ بیماران سرطانی در معرض شیمیدرمانی در بیمارستان تخصصی گوندارو شمال غربی اتیوپی پیبردند که چهار مضمون اصلی «ناراحتی روانی، اختلال وضعیت عملکردی، تجارب دربارۀ شیمیدرمانی و مکانیسم مقابله» میتوانند پوششدهندۀ تجربۀ بیماران مشارکتکننده باشند. ازنظر مشارکتکنندگان، تشخیص سرطان دردناکترین تجربه است و بر تمام جنبههای زندگی بیمار تأثیر میگذارد و درمان این بیماری باعث امید به زندگی میشود. همچنین حمایتهای اجتماعی و معنوی در مقابله با اثرات منفی سرطان اهمیت دارد. کرودر[17] و همکاران (2023) با مطالعۀ «تجربۀ زیستۀ بازماندگان جوان از سرطان پس از درمان» پیبردند که نگرانیهای روانی و اجتماعی ازجمله ترس از عود دوبارۀ بیماری، اضافهوزن، ریزش مو و از دست دادن شغل مهمترین تجربۀ زیستۀ این بیماران بوده است. بازماندگان همچنین از راهبردهایی مانند تماشای تلویزیون، یوگا، مدیتیشن و طلب حمایت از خانواده و دوستان برای مقابله با این نگرانیها استفاده میکردند.
چارچوب مفهومی
در کل هدف پدیدارشناسی توصیفات تازه، پیچیده و غنی از پدیدهای آنگونه است که به طور انضمامی زیسته میشود. به عبارتی، رجوع به معانی تجسدیافته و تجربی علاقۀ اصلی محققان پدیدارشناس است. بههرحال، فلاسفۀ پدیدارشناختی در علائق، تفسیر از مسائل مرکزی پدیدارشناسی و فهم بهکارگیری روش پدیدارشناختی، فوقالعاده گوناگون بودهاند (Moran, 2000: 3). یکی از مهمترین خاستگاههای این تنوع و مجادلات لزوم، جایگاه و اهمیت بحثهای نظری در تحقیقات پدیدارشناسانه است؛ برای مثال، پدیدارشناسانی اپوخه را یکی از مهمترین اصول پیشینی و الزامی تفکر و تحقیق پدیدارشناسانه دانستهاند. در مقابل، محققانی دیگر، در «پرانتز» قراردادن نظریهها و تفسیرها در تحقیق را موجب غیرممکن شدن درک و تجربه میدانند (Allen-Collinson, 2009) بههرحال، محققانی اتخاذ دیدگاه در تحقیقات پدیدارشناسانه را از آن جهت مهم میدانند که ما همیشه متأثر از دیدگاه ذهنی خودمان قرار داریم، تنها از یک دیدگاه معین است که به سمت ابژه یا حادثه جهت مییابیم و میتوانیم بخشها یا جنبههایی از یک پدیده را درک کنیم(Szanto, 2020) .
در این پژوهش بهمنظور فهم و حساسسازی بیشتر محققان و تسهیل امر ساماندهی انبوه دادههای گردآوریشده، برخی نظریات مهم مرتبط طرح میشود. درمجموع، توصیف و تحلیل «تجارب زیستۀ» کنونی یا گذشتۀ مردم درگیر در موضوع از دیدگاه اول شخص، مخرج مشترک همۀ مؤلفان متعلق به جنبش پدیدارشناختی است (Groenewald, 2018; Szanto, 2020) ؛ بااینحال، «پدیدۀ تجربۀ آگاهانه» و تجربۀ زیستۀ اول شخص، مخرج مشترکی بهشدت گسترده و وسیع است که شامل ابژههای گوناگون مطالعه مانند درک ابژههای زمانی_فضایی، نظریههای علمی، رابطۀ تجربی با حالات ذهنی، عواطف خود شخص و دیگران، فضا، زمانمندی، ارزشها، هنجارها یا ابژههای زیباییشناختی و به همین اندازه روابط ذهنی، تعاملات، واقعیات اجتماعی و انواع متفاوت صورتبندیهای اجتماعی میشود. یکی از راههای پیشنهادی برای رهایی از این سردرگمیِ ناشی از محدودۀ وسیع تجربه، اتخاذ «دیدگاه یا دیدگاههای معینی» برای شناخت پدیدۀ مطالعهشده است؛ در این راستا، اینجا به اختصار نظریات مرلوپنتی دربارۀ بدن_ آگاهی و تعاملگرایان نمادین درخصوص هویت و خود[18] بهعنوان مرتبطترین نظریات مربوط به بیماری و آثار فردی _ اجتماعی آن ارائه میشود. البته در کل باید اذعان کرد که دامنه و ابعادِ تجربۀ زیستۀ انضمامی فراتر از هر گونه دیدگاه انتزاعی و دیدگاه مفهومی_ نظری است.
مرلوپونتی بیش از دیگر پدیدارشناسان به نقش و جایگاه بدن در تحلیل پدیدارشناسی توجه کرده است. وی با تأکیدی که بر نقش بدن در حوزۀ شناخت دارد، در بین فیلسوفان و اندیشمندان به فیلسوف بدن مشهور است (Hass, 2008: 75). به تعبیر مرلوپونتی ساختار «هستی_ در_ جهان» انسان نه بهصورت خطی بلکه بهصورت رفتوبرگشتی و ارتباطی دو طرفه است که میتواند سه شکل داشته باشد: 1- ارتباط آگاهی و بدن؛ 2- ارتباط بدن_ سوژه (آگاهی به همراه بدن) با جهان؛ 3- ارتباط من و دیگری. از منظر وی، بدن من پیش از آنکه عینی باشد تا بتوانم آن را بهعنوان امری فیزیولوژیک مفهومسازی کنم، بُعدی از اگزیستانس من است. مفهوم اساسی مرلوپونتی، «ذهن بدنی» یا «سوژۀ تندار» است که بیانگر درهمتنیدگی ذهن_ بدن قرارگرفته در واقعیت اجتماعی است. ازنظر وی بدن نقشی اساسی در ادراک حسی، شناخت و معنا دارد؛ ازاینرو، رویکرد مکانیکی و رفتاری دربارۀ بدن به نفعِ توسعۀ پدیدارشناسی بدن بهعنوان تجربۀ زیسته و زیست جهان کنار گذاشته میشود (قادرزاده، 1393: 11). به عبارتی، رابطۀ بین بدن و ذهن بهمثابۀ پیوندی تا حدودی پررمز و راز[19] بین دو هستی مجزا در نظر گرفته نمیشود که همدلی برای اولینبار آن را تأسیس میکند؛ بهعلاوه، اشارات و حرکات بدنی دیگران بهعنوان رابطۀ ابرازی[20]، نه صرفاً نشانههایی از ابراز[21]، بلکه به معنای حقیقی کلمه، میدانهای ابراز[22] متجسدکردن ذهن بودگی[23] هستند (Szanto, 2020).
از دیگر نظریهپردازان مهم جامعهشناختیِ خود، جورج هربرت مید[24] است. برای مید، مشخصۀ اساسیِ خود «ابژه بودگیِ آن برای خودش است» (Mead, 1964: 200). به تعبیر مید، خود ازطریق فرایند تعامل اجتماعی بهعنوان نتیجهای از توانایی مردم برای تأملکردن درخصوص خود و کنشهایشان با اتخاذ موقعیت دیگر افراد یا اجتماع بهعنوان کل ظهور مییابد؛ بهعبارتدیگر، خود از درونیکردن بینشی توسعه مییابد که دیگران از ما دارند. مید همچنین بر توانایی ذهن برای نمادسازی[25] (الصاق معانی مشترک به نشانهها فراتر از وضعیت خاصشان) تأکید دارد. این توانایی نمادینهکردن مشخصۀ ارتباط انسانی است و باعث فهم و اخذ دیدگاههای اجتماع توسط افراد میشود. ظرفیت برقراری ارتباط ازطریق نمادسازی همچنین آن چیزی است که گسترش پیوستۀ جامعه و تصدیق جهانشمول را امکانپذیر میکند. دیگر نظریهپرداز کلاسیک مهمِ مفهومِ خود، چارلز هورتون کولی است. کولی مفهوم «خود آینهسان» را ابداع کرد. او استدلال کرد که افراد با دیدن خودشان ازطریق نگاههای متصورشدۀ دیگران یاد میگیرند که کی[26] هستند. تنها ازطریق ارتباط و تصدیق است که مردم توانایی تخیل این را دارند که آنها چگونه توسط دیگران دیده میشوند. به تعبیر کولی «تصدیق یک نیاز انسانی است» و مردم به دوستی و تقدیر از سوی دیگرانی نیاز دارند که تأیید و حمایت اجتماعی برای خود فرد فراهم میکند؛ بااینوجود کولی آگاه است که هرکسی تصدیق اجتماعی دریافت نمیکند(Cooley, 1956: 201) .
در بین پدیدارشناسان، آلفرد شوتز به طرح تأثیرات فقدان ارتباط و تعامل بر ساخت بین ذهنیت شهرت دارد. در توصیف پدیدارشناختی جهان اجتماعی، شوتز بین باهمبودگیها[27] (آنهایی که ما با آنها فضای اجتماعی مشترک و تعامل داریم) و همعصرها[28] (آنانی که در زمان ما زندگی میکنند، اما در زندگی روزمره با آنها مواجه نیستیم) تمایز قائل شد. به تعبیر شوتز، فاصلهگرفتن از تجارب هر روزی زندگی به ابهامگونگی بیشتر این جهان میانجامد. بدینترتیب، شناخت و ایدههای ما دربارۀ همبودیها ازطریق تعامل و در مقابل، تصور ما از همعصرانمان براساس «ایدئال تایپهای» ظهوریافته در زندگی هر روزی شکل میگیرد . تحلیل شوتز از جهان اجتماعی با همۀ اهمیتش، روابط قدرت و پویشهای انحصارگری را طرح نمیکند که در تعاملات هویتی مؤثرند؛ دراینخصوص، دوبواس[29] بیش از دیگران به دربارۀ «آگاهی ثانوی[30]» یعنی، محدودیتهای مربوط به ارتباط و تصدیق متقابل در شرایط نژادیشدن[31] بحث کرده است (Rawls, 2000). آگاهی مضاعف بیانگر حضور پرده[32] (مرزی نامحسوس که بر ادراکات و روابط بین سوژههای نژادیساز و نژادیشده تأثیر میگذارد) در روابط دو گروه است که ازنظر فیزیکی در مجاورت هم زندگی میکنند، ولی ازنظر هویتی و تعریف هویت در جایگاه برابری قرار ندارند. در نتیجۀ وضعیت پدیدآورندۀ شکلگیری آگاهی ثانوی، فرد سیاهپوست همیشه خودش را از زاویۀ نگاههای دیگرانِ سفیدپوستِ برتر میبیند و نگاه ترحمآمیز و حقارتبار آنان را تحمل میکند؛ اما نکتۀ جالب اینکه شخص بهندرت متوجه این دوبودگی هویتی میشود. به تعبیر دوبواس «شخص هرگز دوبودگیاش، یعنی یک آمریکایی_یک سیاهپوست بودگی»، را احساس نمیکند؛ دو روح، دو فکر، دو جدوجهد آشتیناپذیر، دو ایدۀ در حال جنگ در یک بدن تیره (Du Bois, 1903:2). سه عنصر مهم نظریۀ آگاهی دوبواس «پرده، دوبودگی و دیدهشدن ثانوی» و تعاملات و پیامدهای هویتی ناشی از آنها هستند. نظریۀ دوبواس دربارۀ روابط نژادی سیاهپوستان با سفیدپوستان آمریکایی است؛ اما میتواند به طور استعاری برای تحلیل سایر حوزهها ازجمله بیماران سرطانی به کار گرفته شود.
روششناسی تحقیق
پدیدارشناسی بهعنوان یک رویکرد، حتی به تعبیر عدهای جنبش علمی انواع گوناگونی دارد. مطالعۀ حاضر، نوعی پدیدارشناسی توصیفی _ تفسیری مبتنیبر رویکرد ونمنن ست. ونمنن معتقد است برای انجام تحقیق پدیدارشناسی روش مشخصی با ترتیبی خاص وجود ندارد. براساس روش ونمنن بعد از جمعآوری اطلاعات لازم از مشارکتکنندگان با روشهای مصاحبه یا مشاهده، مضامین اولیه شناسایی، توصیف و تفسیر میشوند. ونمنن پیچیدگیهای زیست جهان و تجربۀ زیستۀ افراد را براساس چند بُعد اساسی زندگی تحلیل و تفسیر میکند. چند بُعدی که به تعبیر وی میتواند پایۀ هستی جهان زندگی انسانها را بدون توجه به تاریخچه، فرهنگ یا موقعیت اجتماعی پوشش دهد. وی این ابعاد تجربۀ زیسته را ابعاد مهم «اصالت وجودی» مینامد که شامل بدن زیسته، فضای زیسته، زمان زیسته و ارتباطات زیسته (روابط زیسته) هستند. به تعبیر بعضی این گونهشناسی تقسیمبندی موجهی را برای فرایند طرح سؤال، بازاندیشی و نوشتن در پدیدارشناسی مطرح میکند (نواب و حاجیبابایی، 1395: 19). بهصورت مختصر، در تشریح این ابعاد چهارگانه میتوان گفت بدن زیسته به واقعیتی پدیدارشناختی اشاره دارد که ما همیشه در آن زندگی میکنیم. رابطۀ زیسته رابطهای است که ما با افراد دیگر در فضای بین فردی با آنها به اشتراک میگذاریم. فضای زیسته فضایی حسی است که به جهان یا چشماندازی اشاره دارد که انسانها در آن میزیند یا خود را در آن فضا پیدا میکنند. درنهایت، زمان زیسته به زمانی اشاره دارد که فرد باتوجهبه حالت و وضع کلی و عمومی خودش در اوج لذت به سر میبرد یا دچار اضطراب و دلهره میشود (Dinella et al., 2019).
جامعۀ آماری این پژوهش، زنان و مردان بیمار سرطانی بودهاند که در زمان تحقیق، سال1400، در بخش آنکولوژی بیمارستان آیتالله کاشانی شهرکرد بستری بودند. برای دسترسی به این بیماران، ابتدا مجوز لازم از دانشگاه و بخش آنکولوژی اخذ شد. بعد از ورود به بخش و دسترسی به بیماران، متناسب با وضعیت جسمی و روحی بیماران بستریشده در بیمارستان، سعی شد با بیمارانی مصاحبه شود که قابلیتها و شرایطی مانند توان، حوصله و تمایل به همکاری و شرکت در مصاحبه را دارا بودند؛ بنابراین، باتوجهبه ماهیت مطالعه و خصوصیات مشارکتکنندگان، میتوان گفت از تکنیک نمونهگیری هدفمند برای انتخاب افراد نمونه استفاده شد؛ بدین معنی که از بیماران سرطانی بستریشده در بیمارستان با افرادی بهعنوان نمونه مصاحبه و گفتوگو شد که حداقل 17 سال سن داشتند، ابتلای آنان به سرطان در مرحلۀ تشخیص قطعی بود و خود و اطرافیانشان از وضعیتشان آگاهی داشتند و کسانی که رضایت، حوصله، آمادگی ذهنی و توانایی کلامی لازم و کافی برای شرکت در مصاحبه را داشتند. درنهایت، دادهها و اطلاعات لازم ازطریق مشاهدۀ عمیق و مصاحبۀ نیمهساختاریافته با 12 نفر از این بیماران گردآوری شد. واحد تحلیل، جمله و مضامین گفتههای مشارکتکنندگان است که براساس چارچوب تحلیلی پیشنهادی ونمنن، یعنی ابعاد چهارگانۀ بدن زیسته، فضای زیسته، زمان زیسته و رابطۀ اجتماعی زیسته توصیف و تفسیر شدند؛ بدین ترتیب که ابتدا بهمنظور درک عمیق و همهجانبۀ دادهها متن پیادهسازیشدۀ مصاحبهها 3 تا4بار بازخوانی شد. سپس، همزمان متناسب با چارچوب تحلیلی پیشنهادی ونمنن، همچنین، در نظر گرفتن غنای دادهها، متن مصاحبهها براساس مضمون و محتوای جملات و در نظر گرفتن معانی و فهم مدنظر مشارکتکنندگان مفهومسازی شد. بهمنظور سازماندهی، تلخیص و توصیف و تفسیر دقیقتر مفاهیم در سطحی انتزاعیتر، مفاهیم مستخرجشده باتوجهبه ارتباط نسبیشان بهعنوان ابعاد فرعی بافتار زیستۀ مشارکتکنندگان ذیل مقولات کلانتر بدن زیسته، زمان زیسته، روابط اجتماعی زیسته و وفضای زیسته توصیف و تفسیر شدند. بهمنظور حصول اعتبار، محققان در موارد متعددی با یکدیگر دربارۀ نامگذاری، تحلیل و تفسیر دادهها و مضامین آنها با یکدیگر گفتوگو کردند. بهعلاوه، مواردی از گفتههای مشارکتکنندگان «بهصورت مستقیم» ذیل هر مفهوم و مقولۀ فرعی ذکر شد تا امکان ارزیابی صحتوسقم دقیق و بیطرفانۀ توصیف و تفسیر دادهها از سوی دیگران فراهم شود.
ویژگیهای مشارکتکنندگان
تعداد مشارکتکنندگان در این پژوهش 12 نفر از بیماران سرطانی بستریشده در بیمارستان آیتالله کاشانی شهرکرد بودند که بیماری آنها سرطان معده، ریه، سمینوم، سینه (پستان) و خون تشخیص داده شده بود. سن این بیماران از 17 تا 78 سال و سطح سواد آنها از بیسواد تا لیسانس متغیر بود. بیشتر مشارکتکنندگان (بیش از 80درصد) متأهل و نیمی از آنان (50درصد) به سرطان معده مبتلا بودند. بعضی دیگر از ویژگیهای مهم مشارکتکنندگان در جدول 1 ارائه شده است.
جدول 1- ویژگیهای جنسی، سنی، تحصیلی، شغلی و نوع و مدتزمان ابتلا به سرطان افراد مشارکتکننده در تحقیق
Table 1- The research participants, some specificities such as gender, age, education, job, kind, and the duration of cancer
|
مدت زمان تشخیص ابتلا |
نوع سرطان |
شغل |
مدرک تحصیلی |
وضع تأهل |
سن |
جنس |
ردیف |
|
دوسال |
سمینوم |
آزاد |
دیپلم |
متأهل |
36 |
مرد |
1 |
|
3 سال |
معده |
معلم |
لیسانس |
متأهل |
47 |
مرد |
2 |
|
3 سال |
معده |
کارگر |
سیکل |
متأهل |
47 |
مرد |
3 |
|
4 سال |
ریه |
بازنشسته |
راهنمایی |
متأهل |
67 |
مرد |
4 |
|
دوسال |
سرطان سینه |
خیاط |
فوق دیپلم |
متأهل |
27 |
زن |
5 |
|
دوسال |
سرطان معده |
مربی مهد کودک |
لیسانس |
متاهل |
34 |
زن |
6 |
|
یک سال |
معده |
خانهدار |
بیسواد |
متأهل |
67 |
زن |
7 |
|
3 سال |
ریه |
آزاد |
دیپلم |
متأهل |
38 |
مرد |
8 |
|
3 سال |
لنفوم |
دانشجو |
دانشجو (در حال تحصیل) |
مجرد |
28 |
مرد |
9 |
|
یک سال |
سرطان خون |
دانشآموز |
در حال تحصیل |
مجرد |
17 |
مرد |
10 |
|
دو سال |
معده |
کشاورز |
بیسواد |
متأهل |
70 |
مرد |
11 |
|
یک سال |
معده |
بازنشسته |
سیکل |
متأهل |
78 |
مرد |
12 |
یافتههای پژوهش
همانطور که گفته شد در پدیدارشناسی ونمنن ابعاد چهارگانۀ بدن زیسته، زمان زیسته، رابطۀ زیسته و فضای زیسته چارچوبی مفهومی برای تحلیل و ارائۀ دادههای پدیدارشناختی فراهم میکند. البته لازم به ذکر است که این ابعاد چهارگانه تنها بهمثابۀ چارچوبی تحلیلی و راهنما برای محققانی در نظر گرفته میشوند که از روش پدیدارشناختی ونمنن استفاده میکنند؛ اما ماهیت و جوهرۀ تجربۀ زیسته در هریک از ابعاد فوق بهگونهای است که توسط مشارکتکنندگانِ درگیر در یک پدیده، زندگی و زیسته شده است و محقق با اتکای به تجربۀ دست اول مشارکت کنندگان آنها را شرح، توصیف و تفسیر میکند. در این بخش از تحقیق، هریک از ابعاد بالا آنگونه ارائه میشود که در ادراک و زندگی روزانۀ مشارکتکنندگان زیسته شده و در بیان کلامی آنها بهصورت مستقیم یا مضمونی بازنمود یافته است. البته هریک از این ابعاد دارای محتوای چندگانه و متکثری هستند که میتوانند ذیل ابعاد یا عناصر فرعیتر نامگذاری و ارائه شوند.
بدن زیسته
براساس مضامین مصاحبهها درک از بدن یا بدن زیستۀ مشارکتکنندگان را میتوان ذیل سه تم فرعیِ بُعد جسمانیتِ زیسته[33]، بدن_آگاهیِ زیسته[34] و حالات هیجانی_عاطفی زیسته توصیف و تفسیر کرد. جسمانیت زیسته بیشتر به تغییرات و نشانههای مرئی، محسوس و آشکار جسمانی اشاره دارد که در نتیجۀ ابتلای فرد به سرطان توجه یا تأکید بیشتر فرد بیمار یا اطرافیان وی را در بر دارد. بدن-آگاهی به ماهیت ادراک و تصور فرد بیمار از بدنش آنگونه اشاره دارد که بعد از ابتلا به بیماری یا در طول فرایند درمان به فهم وی در آمده است. بُعد هیجانی_عاطفی هم به نوع شناخت، هیجانات و احساسات فرد در هنگام اولین مواجهه و در طول مدت درگیری با بیماری و تجربۀ درمان مربوط است.
جسمانیت زیسته: براساس بُعد جسمانی زیسته میتوان گفت همۀ مشارکتکننندگان درک و تفسیر یکسانی از جسم زیستهشان نداشتهاند. بُعد جسمانی براساس دو ویژگی و کیفیت ظاهری و درونی تفسیر و به آنها توجه میشود. ازنظر ظاهری، دگردیسی بدن زیستۀ بیماران مانند ریختن موی سر، در دامنهای از حالات گوناگون و متقابل مانند رضایت و همذاتپنداری با مشاهیر نمادین، عزلتگزینی خودخواسته تا غیرمهم دانستن و انکار بُعد جسمانی تفسیر و تعبیر شده است. براساس محتوای مصاحبهها یکی از بیماران که در نتیجۀ شیمیدرمانی «موهایش ریخته و لاغر شده بود»، نهتنها از این حالت جسمانی «خجالت» نکشیده، بلکه خودش را «خوشتیپتر» تصور کرده بود و از وضع جسمانی خودش خرسندتر بود؛ تاجاییکه توانسته است با یک بازیگر معروف همذاتپنداری کند. طبق اظهار شرکتکنندۀ شمارۀ (1):
«وقتی در طول این دوسال بهخاطر شیمیدرمانی و پرتودرمانی همۀ موهام ریخت و لاغر شدم، ناراحت که نشدم هیچ، خجالتم نکشیدم. از قیافهام خوشم اومد. حتی بیشتر از زمانی که مو داشتم و چاقتر بودم. هربار خودمو توی آیینه میدیدم، به خودم میگفتم چه خوشتیپ شدم. تازه دوستام میگفتن از وقتی کچل شدی، شبیه فلان بازیگر شدی. خیلی بهت میاد کچلی.»
در تقابل با شرکتکننده شمارۀ 1، یکی دیگر از بیماران به دلیل تغییر ظاهر جسمانی ناشی از ریزش «موهایش» خیلی ناراحت شده، سعی کرده بود تا تعاملات خودش با دیگران آشنا را از راه تمارض (برای نمونه خود را به خواب زدن در هنگام میهمانی) محدود کند یا با گذاشتن کلاهگیس وضعیت ظاهری خود را از نگاههای دیگران پنهان کند. شرکتکنندۀ شمارۀ (4):
«در طی این سالها از بس بهخاطر قیافهام و موهام ناراحت شدم، دیگه نه اجازه میدم مهمون بیاد و نه به مهمونی میرم. حتی به همسرم میگم خیلی خوشم نمیاد بچهها مدام اینجا باشن. وقتی هم که سرزده مهمون میاد خونه، حتی اگه نوههام یا بچۀ کوچک باشه، فوراً کلاه میذارم سرم که کچلی موهامو نبینن و تو رختخواب دراز میکشم، خودم را به خواب میزنم. اصلاً این تغییر قیافه خیلی روی روحیهام تأثیر گذاشته.»
هرچند عوارض شیمیدرمانی و پرتودرمانی متعددند، تغییرات ظاهری مانند ریختن موی سر و صورت از مهمترین نشانههای ظاهری و آشکار آن محسوب میشود. ازآنجاکه موی سر میتواند تأثیر بسزایی در زیبایی فرد داشته باشد، این بیمار هم آنگونه که خود میگوید بیشتر از ریختن مویهای سرش که باعث تغییر چهرهاش شده است، «خجالت» میکشیده و نمیخواسته است تا فرزندان و اطرافیانش وی را در هیبت فردی «کچل» و «بیمو» ببینند.
بدن-آگاهی زیسته: از منظر پدیدارشناسی و براساس مفهوم قصدیت[35]، ساختار تجربه توجه ویژهای را بر دستهای از تجربیات متمرکز میکند که همگی آنان با آگاهبودن از چیزی مشخص میشوند؛ یعنی تمامی آنان معطوف به یک ابژه هستند. البته باید بین آگاهی و صور مختلف آن و ابژۀ رویآوردی تمایز قائل شویم که در اینجا بدن است. صور مختلف آگاهی شامل ادراک، تفکر، حکم، خیال، شک، انتظار و یادآوری هستند و ادراک از صرف ابژۀ رویآوردی فراتر می رود (زهاوی، 1392: 59-62). در اینجا بیماران به انحای گوناگون بدن خود را درک و تصویر کردهاند که این آگاهی بدنی حالات و ویژگیهای مختلف اکنون، گذشته یا محتمل آنها را در آینده شامل میشود؛ برای مثال، شرکتکنندۀ شمارۀ (4) میگوید:
«هر موقع وقت شیمیدرمانیم میرسه، چه قبل از شیمیدرمانی و چه بعدش، ناخودآگاه کمطاقت و بیحوصله میشم. بعدش خیلی دوست ندارم با کسی صحبت کنم. حس پوچی و بیارزشبودن میکنم. دلم میخواد تنها باشم.»
شرکتکنندۀ شمارۀ (9) میگوید:
«امان از شیمیدرمانی! خیلی از این مرحله بدم میاد. با اینکه بیماریم خیلی درد داره ؛ولی درد شیمیدرمانی بیشتره. تا دو هفتهای نمیتونم چیزی بخورم. از بس حالت تهوع اذیتم میکنه. حس این را دارم که انگار میخوان بدنمو تکهتکه کنن.»
هیجان-عاطفۀ زیسته (احساس تنهایی و غریبگی): ترس از مرگ یا ترس از عود بیماری از رایجترین احساسات ناخوشایند گزارششده در میان بیماران سرطانی و مخصوصاً افراد جوانتر است. این احساس بهویژه در بین بیمارانی که شاهد بروز موارد عود بیماری یا مرگ ناشی از سرطان در همتایان و نزدیکان خود بوده اند، بیشتر به چشم میخورد. ترس از بازگشت یا تشدید بیماری و نگرانی و عدم اطمینان از آینده تا سالهای متمادی پس از خاتمۀ درمان، سبب تنش و اضطراب و بروز افسردگی مزمن میشود که تأثیر آن از خود بیماری سرطان مخربتر است و منجر به بروز حس فقدان کنترل و درنتیجه وابستگی به سایرین در طی زمان میشودKoch et al., 2013) ). مشارکتکنندگان مطالعه، احساسات متعددی مانند تنهایی، بیتوجهی، نگرانی، عدم همدردی و همدلی و احساس پایانیافتگی را در گفتههایشان بیان کردهاند.
شرکتکنندۀ شمارۀ 6 میگوید:
«من خیلی تنهام. مخصوصاً الآن که بیمارم. هیچوقت همسرم توجهی بهم نداشت. خیلی از حرفها را نمیشه حتی به مادرم بگم. دلم شکسته برای احساس دوست داشته شدن، برای آغوشی از مهر، دلم میخواد سر بر شانهای که هیچوقت نبود بذارم و بلندبلند گریه کنم. اگه سهمم از دنیا فقط این بیماریه، پس مظلومانه زیستم و مظلومانه میروم. وای بر دل پر از دردم!» شرکتکنندۀ شمارۀ (4): «از زمانی که این بیماری به سراغم اومده، همش نگرانم. شبها اصلاً خواب ندارم؛ انگار هر شب منتظرم فردا بشه و اینکه فردا چی میشه را نمیدونم؛ انگار منتظر پایان هستم.»
زمان زیسته
برخلاف زمان مکانیکی مبتنیبر ساعت و عینی که در علم روزانه و محاسبات علمی_تاریخی تأکید و استفاده میشود، در پدیدارشناسی، درک و احساسات افراد از کمیت و کیفیت گذر زمان و حوادث متفاوت جهان مبنای ارزیابی و تحلیل زمان زیسته قرار میگیرد. به تعبیری، زمان زیسته همان دیرند[36] زمانی است که در هنگام خوشحالی فرد احساس میکند زود میگذرد و برعکس هنگام ادراک ناخوشایند فرد از محیط یا وضعیتی، دیر سپری میشود. البته کیفیت این زمان میتواند متأثر از تجارب گذشته و حال ما و یادآوری حالات گذشته یا امید و انتظارات و آررزوهای ما از آینده ماهیت خاصی پیدا کند. ناگفته نماند که ماهیت و محتوای همۀ حالات و زمان زیسته نیز همسان و همانند نیست، بلکه زمانیت و محتوای آن میتواند حالات و کیفیات خاصی پیدا کند. بیشتر مشارکتکنندگان اولین زمان مواجهه و مطلعشدن از داشتن بیماری سرطان را «دردناکترین» لحظه دانستهاند. همچنین آنها زمانهایی مانند لحظۀ گذراندن شیمیدرمانی یا هنگام فکرکردن به آیندۀ بچهها یا نزدیکان دیگر را «ناخوشایندترین لحظات دوران خود» تلقی کردهاند. آنها در لحظات خاصی مانند زمان شیمیدرمانی تجربیات ناخوشایند خود را در قالب مفاهیمی مانند داشتن اضطراب، دلهره، آرزوی مرگ و... بیان کردهاند. بعضی از مشارکتکنندگان در لحظات خاصی مانند شب، ترس و استرس بیشتری را تجربه کردهاند. برعکس، در حضور دیگران و در جمع دوستان زمانی بوده است که آنها احساس آرامش و کاهش دغدغه کردهاند.
برای مثال شرکتکنندۀ شمارۀ (5) میگوید:
«یادم هست اون روز وقتی پزشک گفت تشخیص ما سرطان است، بیهوا پاهام سست شد. نتونستم تا چند دقیقهای راه برم. تمام اون روز را گریه کردم. همسرم مدام بهم دلداری میداد. نمیدونستم قضیه را چطور به مادرم بگم. ... اون روز برام بدترین روز زندگیم بود. دیگه نمیخوام تکرار بشه. حتی توی ذهنم.»
شرکتکنندۀ شمارۀ (8) میگوید:
«این بیماری بدترین قسمتش زمانی است که برای شیمیدرمانی قرار میشه به بیمارستان برم. از یک هفته قبلش مضطرب و بیقرار میشم. آرزوی زمانی را دارم که سالم بودم و قدر اون روزها را نمیدونستم.»
میتوان گفت جوهر زمان زیستۀ این مشارکتکنندگان از نوعی انقطاعیافتگی و پیشبینیناپذیری برخوردار بوده است. انقطاعیافتگی و پیشبینیناپذیری به این معنی که آنان لحظات حساس گذشته، اکنون و آیندۀ وجودشان را در پرتوی ابتلا به سرطان توصیف و تفسیر کردهاند. آنها لحظۀ آگاهشدن از سرطان را نوعی انقطاع و گسست بنیادی در تداوم روتین زندگیشان دانسته، اکنونِ خودشان را بهشدت متزلزل میدانند و آیندهشان را نیز در معرض ازهمپاشیدگیِ آنی پیشبینیناپذیر و ناتمامشدگیِ وظایف نقشیِ مهم خود توصیف و تفسیر کردهاند. مشارکتکنندگان ترس، دلهره، بیاطمینانی و ناامیدی به آیندۀ خود، همچنین، وضعیت محتمل و پیشبینیناپذیر انقطاع و گسیختگی تداوم حیات را با مفاهیمی مانند «پا در هوایی» یا «تثبیتنابودگی» امور به تصویر کشیدهاند. البته دامنۀ این ترس و دلهره تنها به هستی خودشان محدود نبوده است، بلکه عدم حضور و ارتباط با دیگرانِ نزدیک و مهم و ترس از سرنوشت آنان را نیز شامل میشود. شرکتکنندۀ شمارۀ (1) میگوید:
«خیلی نگران آیندۀ همسر و فرزندم هستم. نگران اینکه اگه من یک زمانی بر اثر این بیماری مُردم، چی به سرشون میاد. مال و ثروتی نداشتم که برای آیندۀ اونها باشه. چون بیماریم مربوط به سرطان بیضه است، پزشکم گفته احتمالش هست که دیگه هیچوقت در آینده بچهدار نشم. الآن که تحت درمان هستم، پزشک گفت شاید در آینده بازهم بچهدار بشی؛ ولی فکر نکنم دیگه بتونم در آینده صاحب بچه بشم. من از آینده چیزی نمیدونم و امیدوارم همهچیز خوب پیش برود.» شرکتکنندۀ دیگری میگوید: «از وقتی بیمار شدم، انگار فقط فردا را میبینم. منتظر فردام. هر روز که تموم میشه، با خودم میگم دیگه فردا آخرین روز زندگیم است. اون آیندهای که همیشه منتظرش بودم به بدترین صورت ممکن داره برام اتفاق میفته.»
روابط اجتماعی زیسته
روابط اجتماعی زیستۀ بیماران مشارکتکننده را میتوان از منظر تحلیلی در چهار مضمون فرعی توصیف و تفسیر کرد: شبکۀ تعاملات نقشی (ارتباط با اطرافیان نزدیک تا اطرافیان دور و پزشکان)، کمیت روابط (فراوانی تا کاستهشدن و قطع روابط)، ماهیت روابط (ماهیت اقتصادی، هیجانی-عاطفی، اطلاعاتی...) و کیفیت روابط (حمایت همهجانبه تا نادیدهگرفتن و طرد بیرحمانه). تعدادی از مشارکتکنندگان از حمایتهای همهجانبه و گوناگون همسر، خانواده و دیگران برخوردار بودند. در مقابل، تعدادی فراموششدن توسط شوهر، اقوام یا کیفیت ارتباطی غیرمحترمانه و غیرعاطفی پزشکان را از مهمترین تجارب اجتماعی زیستۀ خود دانستهاند. عدهای نیز دایرۀ تعاملات اجتماعی خود را بهشدت محدود کرده و حتی در مواردی حوصلۀ برقراری ارتباط با «فرزندان» خود را نیز از دست دادهاند. شرکتکنندۀ شمارۀ 5 که از حمایت همهجانبۀ همسر برخوردار بوده است، میگوید: «... خدا را شکر، همسرم خیلی درکش بالاست. وقتی همسرم متوجه بیماریم شد، گفت اصلاً نگران نباش همهجوره تلاش کرد که روحیهام هیچوقت خراب نشه. همۀ کارهای خونه را انجام میده و به پسرم میرسه. به من میگه فقط استراحت کن و غصه نخور تا خوب بشی.» شرکتکنندۀ شمارۀ (1) میگوید:
«خدا را هزار مرتبه شکر که خدا همسر خوبی را سر راهم قرار داد. همیشه انگار حس امنبودن ارتباطمون دارم. از بس که وفاداری و از خودگذشتگی داره نسبت به من. همین حمایت عاطفی همسرم هست که منو به زندهموندن و در کنارش زندگیکردن امیدوار میکنه.»
در مقایسه با افراد بالا بیمارانی نیز بودند که علاوهبر تحمل رنج دوران بیماری ناچار بودهاند بیتفاوتیها، کممهریها و عدم درک ازسوی همسرشان را بپیذیرند. آنها میگفتند هیچگونه حمایتی نه از نوع عاطفی و همدلانه، نه از نوع مالی و اقتصادی ازسوی همسرشان دریافت نکردند و حتی همسر خود را فاقد درک حداقلی برای شناخت ماهیت درد سرطان و آثار و عوارض متعدد ناگوار آن میدانستند. مشارکتکنندۀ شمارۀ 6 میگوید:
«وقتی همسرم متوجه شد سرطان دارم، اصلاً متأسف نشد... . منو در اون شرایط سخت تنها گذاشت و نه خرج زندگی، نه دارو و درمانمو داد. مرگ و زندگیم اصلاً براش مهم نیست. ... آخه شوهرم اصلاً اهمیت نداد که من بیمارم، خرجی میخوام. انگار اصلاً متوجه نبود بیماری سرطان خرج داره. ای کاش یکبار از من حمایت و دلجویی میکرد! بهخاطر بیماریم، دلداری بهم میداد؛ اما هیچوقت بلد نبود، یک زن چقدر شکننده است. شاید از غصهها سرطان اومد سراغم.»
البته شاید بتوان گفت ازنظر فراوانی، بیشترین نوع حمایتهای ابرازشده یا مورد توجه مشارکتکنندگان از جنس اقتصادی و مالی بوده است؛ بهعلاوه، مشارکتکنندگانی نیز که دغدغۀ اقتصادی نداشته یا منبع اقتصادی کافی و پیوستهای (مانند حقوق ماهیانه) داشتهاند، کمتر خود را نیازمند دیگران و اطرافیان دیدهاند. مشارکتکنندگان شمارۀ 1، 2 و 4 مستقیماً به این موضوع اشاره کردهاند؛ برای مثال، شرکتکنندۀ شمارۀ (2) میگوید:
«وضعیت اقتصادیم خوبه. من دبیر آموزشوپرورشم. حقوقم هست. نگرانی بابت هزینههای منزل و و درمان و... ندارم. خدا را شکر برادرهام وضعیت مالی خوبی دارن و همین الآن هم حاضرن همه بود و نبودشون رو برای من فدا کنند تا من دوباره حالم خوب بشه و سلامتیم را به دست بیارم.»
تعدادی از این بیماران گفتهاند که در نتیجۀ آثار بیماری توانستهاند تا حد زیادی «ماهیت» و خصوصیات اطرافیان نزدیک و دورِ خود را بشناسند و بسته به نوع ادراک خود، خود را مدیون آنان میدانند و امیدوار به جبران زحماتشان در آینده هستند یا برعکس، با اطرافیان دور و نزدیک قطع ارتباط کرده و بهکلی از آنها فاصله گرفتهاند؛ برای مثال، شرکت کنندۀ شمارۀ 10 خودش را «مدیون» محبتهای نامحدود مادرش میداند و آرزو دارد روزی بتواند محبتهایش را «جبران کند».
«... مادرم هنوز داغدار پدرم بود که منم سربار شدم .خیلی شرمسارش هستم و از درون میسوزم. برای این همه زحمتی که میکشه؛ ولی کاری نمیتونم برا خوشحال کردنش انجام دهم. اگه بیماریم خوب بشه، براش جبران میکنم و میدونم اگه بمیرم، غمی بزرگتر روی دلش میمونه.»
برعکس، شرکتکنندۀ شمارۀ 4 میگوید:
«... این بیماری باعث شد اطرافیان و فامیل رو بهتر بشناسم که حاضرنشدن کوچکترین مساعدتی به ما بکنند. انگار از این میترسیدن، نکنه من محتاج به کمکشون باشم.»
چند نفر از مشارکتکنندگان به برخوردهای شتابزده، بدون مقدمه و به تعبیر خودشان «بد» پزشکان در هنگامِ «اطلاعرسانی از ابتلا به بیماری» یا عدم رسیدگی و بیاحترامی آنان در پروسۀ درمان اشاره کردهاند؛ برای مثال، مشارکتکنندۀ شمارۀ 5 میگوید:
«قبل از اینکه از بیماری خودم اطلاع داشته باشم، به بیمارستان نزد پزشک رجوع کردم. پزشک بدون درنگ با مشاهده آزمایشها با صدای بلند گفت خانم وضعیت شما خیلی بد است. باید فورا بستری بشید. شما سرطان دارید. از نوع بدخیم... . از حرف پزشک دقیقاً همون زمان شوک بزرگی بهم وارد شد که تا به امروز نتونستم با شرایط بیماری و پذیرفتن واقعیت کنار بیام.» فرد شمارۀ 8 میگوید: «با اینکه میدونستم سرطان دارم، آنقد مریض و بدحال نبودم؛ ولی برخورد پزشک انقد بد بود که انگار بزرگترین گناه دنیا را مرتکبشده بودم که سرطان گرفتم. از وقتی هم به بیمارستان اومدم، حالم خیلی بدتر شده. نه پزشک خوب رسیدگی میکنه و نه پرستار. فقط استرس بهم وارد کردن. کاش بمیرم راحت بشم.»
فضای زیسته
مشارکتکنندگان تحقیق بیشترین توجه و کانون فضایی خود را به سمت فضاهای فیزیکی مانند خانه، بیمارستان، قبر و تاریکی آن و فضاهای ماورای مادی یا الهی مانند قیامت، تقدیر، خداوند، امر الهی و مرگ معطوف کردهاند. البته در مواقعی آنها آرزوی برگشتن به خانه و تجربۀ مجدد روزهای آرامشبخشِ سابق آن را داشتند. میتوان گفت تصور و تجسم سه فضای خانه، بیمارستان و قبر و مقایسۀ دائمی آنها با یکدیگر، اضلاع مثلث فضایی متصور و متجسم رایج و برجستۀ مشارکتکنندگان بوده است. البته کانون توجه فضایی آنها بیشتر بر محور تقابلانگارانۀ خانه-بیمارستان مبتنی بوده است. خانه ازنظر آنها محل استقلال، آرامش، همدلی، باهمبودگی صمیمانه بوده و درمقابل، بیمارستان محل و نماد وابستگی، «پایان زندگی خود و دنیا»، «تجربۀ ناخوشایند شیمیدرمانی»، «برخورد نامناسب پزشکان»، و «دیدن بیماران بدحال و بیمار» بوده است. بههرحال، در جوامع امروزی تصور و تجسم تجربۀ زیسته و هویت بیماران سرطانی دور از فضای بیمارستانی تقریباً غیرممکن است؛ اما برخلاف «نگرش طبیعی» رایج که معمولاً بیمارستانها را مهمترین عنصر نظام مراقبتی و درمانی در نظر میگیرد و مأموریت اصلی آنها را تأمین مراقبت باکیفیت برای بیماران و برآورده کردن نیازها و انتظارات آنها میداند (محمدی و همکاران، 1383)، بیشتر مشارکتکنندگان بیمارستان را فضایی متفاوت، غمانگیز، کانون تجربۀ ناخوشایند حضور بیماران بدحال، روابط نامناسب پزشکان، تنفر و درعینحال لزوم تحمل و تن دردادنِ به اعمال ترسناک و دردآوری مانند شیمیدرمانی و... تصور و ادراک کردهاند. شرکت کنندۀ شمارۀ (1) میگوید:
«دوست دارم سلامتیم را به دست بیارم و برگردم خونمون. زندگی زیر یک سقف با زن و بچهام را خیلی دوست دارم... .»
بعد از بیماری، معنای فضای خانه و جو خانوادگی برای آنها تغییر کرده و آنها دیگر خانه و زندگی در خانه را نه بسان روالی معمول و عادی، بلکه، آن را بسان آرزو و محل آرامش درک میکنند. فرد شمارۀ (7) میگوید:
«از فضای بیمارستان خیلی بدم میاد. زندگیکردن تو خونه خودم رو دوست دارم. حتی الآن که بیمارم دلم میخواد تو خونه خودم بمیرم... . میخوام هنوز اونجا زندگی کنم، حتی اگه شده چند ماه دیگه چند روز دیگه.»
مشارکتکنندۀ (4) میگوید:
«مراحل شیمیدرمانی و مراجعه به پزشک را در مطب انجام میدم. بهشدت از فضای بیمارستان بدم میاد؛ چون اومدن به بیمارستان و دیدن بیمارهای بدحال و بستریشده در بیمارستان برام حس مرگ داره.»
یکی دیگر از مهمترین دغدغهمندیهای فضایی این بیماران تجسم فضاهای مرتبط با مرگ مانند قبر، مراسم تشییع و تدفین خود و درکل، فضای «مرگاندیشی و تا حدی مرگهراسی» بوده است. البته درک و تفسیر همۀ مشارکتکنندگان از مرگ همسان و مشابه نبوده است. بیشتر آنها زندگی خود در این دنیا را «موقتی و کوتاهمدت» تصور میکنند و مرگ زودهنگام یا گریزناپذیر را فرجام و پایان «راهِ» سرطان میدانند. حتی اگر پزشکان و دیگران آنها را امیدوار به رفع بیماری و بازگشت به زندگی «عادی» کنند. بعضی از آنها با سرگرمکردن خود به انحای گوناگون در صدد انتقال اندیشیدن به مرگ به «ناخودآگاه» برآمدهاند. دیگرانی هستند که تاریکی زندگی در این دنیا را به «تاریکی قبر» تشبیه کردهاند و مرگ را نوعی «رهاشدگی» از این همه فضای غم و غصۀ بیپایان و فراگیر تصور کردهاند.
شرکتکنندۀ شمارۀ (9) میگوید:
«حتی یک لحظه هم نمیخوام به مرگ فکر کنم؛ وقتی ناخودآگاه فکر مردن بیاد توی ذهنم، فوراً فکرمو به چیز دیگهای مشغول میکنم. متنفرم از مرگ. فقط دارم به خوبشدن فکر میکنم. مطمئنم خوب میشم. هنوز خیلی کارهای انجامنشده دارم.»
بعضی درمقابل، مرگ را دالانی برای رهایی از این «فضای قبرمانند زندگی» و «رهاشدگی» از رنج و غم بیپایان تصور کردهاند. شرکتکنندۀ شمارۀ (3):
«زندگی در این دنیا برام مثل فضای قبر میمونه؛ همین قدر تاریک. مرگ در نظرم مثل پروازه، رهاشدن از این همه رنج و غصه است. فقط بهخاطر بچههام و دلِ شکستۀ مادرمه که تحت درمان قرار گرفتم، وگرنه این زندگی برام خیلی وقته ارزش نداره و تموم شده.»
البته بعضی از بیماران که به تعبیر خودشان به «زندگی آن دنیایی» اعتقاد داشتند، وقوع مرگ و مواجهه با آن را متفاوت از دیگر بیماران توصیف و تفسیر کردند و حتی در راستای فضای آن دنیایی به کنکاش و کسب اطلاعات پرداختهاند؛ در این راستا، شرکتکنندۀ شمارۀ (1) میگوید:
«گرچه زیاد به مرگ فکر میکنم، اما هیچوقت از مرگ بدم نمیآمد. معتقد به زندگی پس از مرگ هستم. حتی گاهی تاریکی و تنهایی قبر خودم را تصور میکنم. وقتی فهمیدم سرطان دارم، در مراسم تدفین و کفنودفن خیلی از اقوام و دوستان حتی غریبهها شرکت میکردم. راجع به اون دنیا و مرگ از افراد مطلع میپرسیدم، تا هم ترسی برام باقی نمونه هم خودم رو آماده کنم برای پذیرش واقعیت.»
بههرحال «مرگاندیشی» یکی از مهمترین عناصری بوده است که فضای ذهن و زندگی این بیماران را درگیر کرده است. هرچند تفسیر از مرگ در بین بیماران متفاوت است و آنان مرگ را «بهمثابه پرواز پرندهای برای رهاشدن از رنجها»، «آغازی دوباره برای زندگی در جهانی دیگر» یا برعکس «اتمام راه زندگی»، «جدایی از دوستان و دلبستگان خود» تفسیر و تصویرپردازی کردهاند.
ازنظر عمودی نیز، فضای تصوری خیلی از مشارکتکنندگان از قلمروی جهان و امور مادی فراتر میرود و آگاهیشان پیوسته معطوف به جهان دینی، مقدس و الهی و ملزومات اعتقادی_مناسکی آن مانند اعتقاد به خدا، روز قیامت است. همچنین، قدرت شفادهندگیِ خارقالعاده و فراعلمی اموری مانند دعا و توسل به امور مذهبی است. در تقابل با افراد معتقد، دیگرانی بودند که بیماری و سرنوشت «ناخوشایند» خود را بهعنوان نشانهای از بیعدالتی خداوند توصیف و تفسیر کردهاند. شرکتکنندۀ شمارۀ (2) میگوید:
«من وقتی فهمیدم بیمارم، توسل خاصی پیدا نکردم و نمیکنم ؛چون اعتقاد زیادی به خداوند ندارم و بیشتر معتقد به درمان با روشهای علمی هستم. اگه خدایی وجود داشت، چرا باید بعضی از افراد سالم و ما بیمار باشیم.» درمقابل، شرکتکنندۀ شمارۀ (9) بیان میکند: «از وقتی بیمار شدم، ایمانم یشتر شده. قبلا ًخیلی اهمیت نمیدادم به این امور؛ اما الآن چه شفا بگیرم از خدا و چه شفا نگیرم، خدا را عبادت میکنم. شاید این بیماری باعث شد متوجه شم خدایی هم هست.»
جدول 2- عناصر و مؤلفههای مضامین اصلی و فرعی بازنمایانندۀ سرطان زیستۀ مشارکتگنندگان
Table 2- The main and subsidiary elements and components representing the participants, lived cancer
|
مضامین فرعی |
مضمون اصلی |
|
هیجان- عاطفۀ زیسته، بدن- آگاهی زیسته، جسمانیت زیسته |
بدن زیسته |
|
زمان انقطاعیافته و پیشبینیناپذیر |
زمان زیسته |
|
شبکۀ تعاملات، کمیت روابط، ماهیت روابط، کیفیت روابط |
ارتباط اجتماعی زیسته |
|
فضاهای افقی (خانه، بیمارستان، قبر)، فضاهای عمودی ( ماورای مادی یا الهی و مرگاندیشی) |
فضای زیسته |
بحث و نتیجه
نتایج این تحقیق نشان داد که همزمان با ظهور اولین نشانهها و علائم بیماری سرطان و تشدید تدریجی نشانههای اولیه یا تکثیر و عیانشدگی نشانههای بیشتر و مرئیتر، تصور و ارزیابی فرد از خودش همچون تصور و نحوۀ رفتار و ارزیابی دیگران از وی و درنهایت کمیت وکیفیت تعاملاتش با دیگران «دگرگون» میشود. به تعبیری، بهمحض تشخیص دادهشدن، سرطان این پتانسیل را دارد که تقریباً بر هر جنبهای از زندگی فرد شامل قلمروهای فیزیکی، روانشناختی، بین شخصی، فراغتی و ذهنی را تأثیر بگذارد (Aziz, 2007 in: Hoffman et al., 2012). افراد سرطانی، محتمل است دربارۀ چیزهای زیادی به طور کامل ترسناک و نامطمئن باشند. محیطی که قبلاً حداقل، برای آنان تحملپذیر بود، حالا پیشبینیناپذیر و تهدیدآمیز تلقی میشود. مفروضات و باورهای پیشین بیمار دربارۀ محیط و خودش[37] به پرسش کشیده میشود. آنان با شبکهای از ترسها شامل ترس از درد، عود مجدد، زوال پیشرونده، وابستگی به دیگران و هراس از مرگ مواجه میشوند. این بیماران دراینخصوص نگراناند که آیا پزشکان با آنها صادق بودهاند، آیا آنها بهترین درمان را دریافت میکنند و اینکه چگونه بیماریشان بر خانوادهشان تأثیر میگذارد. آنان همچنین ناچارند با تنوعی از تغییرات و مسائل فیزیکی شامل درد، از دست دادن انرژی، بدفرمی[38]، تهوع و انزجار، ریزش مو و بوی بد گلاویز شوند. واضح است چنین تغییراتی میتوانند عمیقاً ناراحتکننده باشند و میتوانند تأثیر کاملی بر خودادراکی بیماران داشته باشند(Wortman & Dunkel-Schetter, 1979). به تعبیر هایدگر، «دا-زاین»، نوعی هستیِ طبیعی دارد که در نتیجۀ مواجهه با بیماری سرطان بهشدت «دلواپس هستیاش» میشود. به عبارتی فرد دچار نوعی «انقطاع هستیشناختی» میشود. دلواپسی و انقطاعی فراگیر که ابعاد متعدد و چندگانۀ بدنی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی دارد.
براساس تحلیل مضامین گفتهها و در راستای چارچوب تحلیلی ونمنن میتوان گفت که جوهر سرطان زیستۀ مشارکتکنندگان در سطوح گوناگون و براساس شاخصها و ابعاد چندگانهای توصیف و تفسیرپذیر است. در سطح فردی و براساس مفهوم سوژۀ تندارِ مرلوپونتی، بدن-سوژۀ درگیر سرطان ازنظر روحی، جسمی، شناختی و رفتاری درگیر نوعی «گسست و انقطاع» میشود. مشارکتکنندگان تجاربی را زیستهاند؛ ازجمله اضطراب و ناامیدی، تغییر حالت ظاهری جسمانی، عزلتگزینی خودخواسته، انکار تنوارۀ جسمانی، احساساتی مانند تنهایی، بیتوجهی، عدم همدردی و همدلی، احساس پایان یافتگی، کسب شناخت جدید، گسسته و متفاوت از گذشته و نگاهی متفاوت به آیندۀ متزلزل و پیشبینیناپذیر و رفتارهای سلامتمحورانه. ماهیت چنین تجربۀ زیستهای در تحقیقات پیشین مانند سلاجقه و همکاران (1393)، خاکبازان و همکاران (1393)، عباسزاده و دیگران (1401)، کروموید و کروموید (2012)، ویلیامز و جینیتا (2016) و کرودر و همکاران (2023) همانند است که همگی با مضامین مشابه، اما شاید با توسل به اصطلاحاتی متفاوت نشان دادهاند که افراد بعد از ابتلا به سرطان نگران تغییر در ظاهر بدنی خود بودهاند. نوعی اضطراب و ناامنی فراگیر، گسست از طرحوارههای ذهنی روتین و کسب تجربههای شناختی جدید را تجربه کردهاند و بیشتر بر رفتارهای سلامتمحور متمرکز شدهاند؛ بنابراین، اولین و شاید مهمترین بُعد سرطان زیسته در «سوژۀ تنداری» متجسد شود که بهمثابۀ کانون تلاقی ارتباط متفاوت و جدید این سوژه با دیگریها و جهان عمل میکند. شاید بتوان گفت اولین، مرئیترین و محسوسترین نشانۀ بیماری سرطان در بدن تجلی و ظهور پیدا میکند. در پدیدارشناسی برخلاف دکارتیسم بین بدن و ذهن دوگانگی وجود ندارد و آنها درهمتنیده و از یکدیگر انفکاکناپدیر انگاشته میشوند. حتی به تعبیر مرلوپونتی، بدن مقدم بر آگاهی دانسته میشود؛ چون تعامل فرد با دنیای پیرامون قبل از هر چیز ازطریق بدن صورت میگیرد. به تعبیر مرلوپونتی «بدن زیسته هم جسمانی است و هم خودآگاه. ذهن در بدن است و بدن در ذهن»(Merleau-Ponty, 2005: 89). به تعبیر زیلبرگ انسان در حالت عادی «ترس از مرگ» را واپس میزند و چنان رفتار میکند گویی که واقعاً هرگز مرگ خود را باور ندارد. برعکس، گویی کاملاً به «نامیرایی جسمانی خود» باور دارد (بکر، 1390: 32)؛ اما حالت غیرعادی بهویژه سرطان، نوعی «رویارویی با مرگ خود» محسوب میشود که میتواند موجب «هراس» و «فریفتارزدایی» از زندگی و جاودانی آن برای هر فردی باشد (صنعتی، 1384: 48- 49).
بُعد مهم دیگر مرتبط با سرطان زیستۀ مشارکتکنندگان، بُعد روابط زیستۀ آنان بوده است. ارتباط زیسته، ارتباطی است که با دیگران در فضای بین فردی حفظ میکنیم که با آنها سهیم هستیم (نواب و حاجیبابایی، 1395: 67) و شامل تعاملات بین سوژه و ابژه در جهان زندگی میشود؛ جاییکه یک ابژه شامل دیگران، عکسالعمل به دیگران، ادراک رفتار دیگران و... است (Mokhtari & Abootorabi, 2019). درکل، بیماران سرطانی مشکل درخور ملاحظهای در روابط بین شخصیشان بهعنوان نتیجهای از بیماریشان تجربه میکنند؛ برای مثال، براساس تحقیقی از 20 مسئلهای که بیشترین فراوانی را در بین بیماران سرطانی اشارهشده داشت، 7 مورد ماهیتی بین شخصی داشتند. سهم زیادی از این روابط ناخوشایند به روابط بین شخصی با پزشکان و پرستاران مربوط بود. بهعلاوه، کسانی که توانسته بودند با وجود بیماریشان، روابط بین شخصی نزدیکی با خانواده و دوستانشان برقرار کنند، به طور مؤثرتری از پس مدیریت بیماریشان برآمده بودند (Wortman & Dunkel-Schetter, 1979). به تعبیر مید، کولی و شوتز میتوان گفت دیگران اشارهشده در گفتههای مشارکتکنندگان، در دامنهای از دیگرانِ نزدیک، خاص و باهمبودیها تا دیگران عام و معاصران تنوع داشتند. اهمیت کیفیت روابط ازنظر مشارکتکنندگان به حدی بوده است که ادراک سوژۀ-تندارِ گلاویزشده با سرطان درخصوص وضعیت و هویت جدید خودش، تا حد زیادی متأثر از ادراکی است که وی از نحوۀ کنش و واکنش دیگران خاص و عام به بیماری خود دارد. به عبارتی، اینکه آیا شخص درگیر سرطان تصور میکند هویت جدیدش از سویِ دیگران نزدیک (مانند همسر، پدر، مادر) یا تعمیمیافته و نوعی (مانند پزشکان، خویشاوندان دورتر و غریبهها) «تصدیق و تأیید» میشود یا خیر، نقشی مهم در کیفیت روابط زیستۀ این افراد داشته است؛ در این راستا، مشارکتکنندگانی که از حمایتهای همهجانبه و گوناگون همسر، خانواده و دیگران برخوردار بودند با سهولت بیشتری توانسته بودند خودشان را با شرایط و وضعیت جدیدشان سازگار کنند. درمقابل، تعدادی که ادعا داشتند توسط شوهر یا اقوام نادیده گرفته شده یا با برخورد غیرمحترمانه، شتابزده، سهلگیرانه و غیرعاطفی پزشکان مواجه بودهاند، نوعی درد مضاعف را تجربه کرده و مرگ را نوعی رهایی از وضعیت تصدیقناشدۀ خود دانستهاند. آنها بسته به نوع ادراک خود یا رفتار دیگران نزدیک، خود را مدیون آنان میدانند و امیدوار به جبران زحماتشان در آیندۀ محتمل و متزلزل هستند یا برعکس، با اطرافیان دور و نزدیک قطع ارتباط کرده و به کلی از آنها فاصله گرفتهاند. این یافته نیز با نتایج تحقیقاتی مانند خاکبازان و همکاران (1393)، شرافت و تقیخوان (1399)، کروموید و کروموید (2012)، ویلیامز و جینیتا (2016) و نورومحمد و همکاران (2021) همانند است که بیانگر اثرات مثبت تصدیق اجتماعی و حمایت خانواده و دوستان بر رفتارهای سلامتگرایانه و استراتژیهای مقابلهای مؤثر افراد سرطانی و در مقابل، اثرات اختلالکنندگیِ احساس طردشدگی هستند.
نکتۀ دیگری که با کمکگرفتن از استعارۀ «حضور پردۀ» دوبواس میتوان گفت این است که هرچند ظهور سرطان بهمثابۀ نوعی پردۀ «ناخواسته و نوظهور[39]» است که بهصورت اتفاقی رخ میدهد و اگزیستانس فرد را درگیر میکند، تا اینکه مانند رنگینپوستی پردهای «انتسابی و آغازین» باشد که همزاد فرد است؛ اما تشخیص آغازین سرطان میتواند بهمثابۀ «پردهای» تصور و تفسیر شود که موجب دگردیسی، جدایی و انشقاق تصوری_رابطهای سوژۀ تندار با گذشتۀ زیستۀ خودش و نوع رابطه و درک روتین وی از زمان، فضا و اطرافیان میشود. با ظهور سرطان، فرد بیمار که خودش را ضعیف، ناتوان، متزلزل، نیازمند مراقبت، در معرض مرگِ آنی، پا در هوا و... میداند، بیشترین توجه و کانون فضایی خود را به سمت فضاهای فیزیکیِ آرامشزا مانند خانه معطوف میکند تا بیمارستان که بهمنزلۀ کانون فشار، برخوردهای غیرمحترمانه و روابط ناخوشایند تصور و تفسیر میشود. آنان در فضای اجتماعی _ فیزیکی این دنیایی احساس غریبگی، تنهایی و رهاشدگی میکنند. فضای زیسته میتواند بهعنوان مکان یا جهانی دیده شود که مردم زندگی میکنند، آزادانه حرکت میکنند، با آن محیط تعامل برقرار میکنند و در یک موقعیت ویژه مانند خانه، محل کار، مدرسه یا هر مکان دیگری احساس آرامش یا ناراحتی میکنند (Van Manen, 1990 in: Waheed et al., 2022). لازم به ذکر است که فضا[40] و مکان[41]، دو پدیدۀ به هم مرتبط، با هم فرق دارند. انضمامیت[42] فضا از مکان کمتر است و فضا به معنی زمینه را برای دریافت چیزی یا بازگشت چیزی فراهمکردن است. هیچ فضای خالیای وجود ندارد، درحالیکه من میتوانم به سمت یک مکان و از یک مکان حرکت کنم؛ اما در فضا حرکت میکنم و ممکن است همچنین فضا را حرکت دهم. فضا همیشه با چیزی پر میشود و فراتر از محتوایش بسط نمییابد. برخلاف یک مکان که همیشه یک موقعیت دارد، به جا و مکانی خاص اشاره دارد، فضا هرجایی است و خودش را پر میکند (Sommer & Saevi, 2018)؛ ازاینرو فضای احساس، ادراک و زیستهشده میتواند متفاوت با مکان یا فضای مادی واقعی باشد که بیشتر در علم جغرافیا و با روش طبیعتگرایانه به آن توجه و تأکید میشود (مرلوپونتی، 1394: 45). به تعبیر نوربرت الیاس[43] یکی از وجوه بارز مرگ بهعنوان موضوعی بهشدت رازآلود در دوران مدرن آن است که مردن و تصور مردن در فضایی واقعی و هراسناک از «تنهایی واحساس تنهایی» اتفاق میافتد؛ زیرا تنها مردن هیچگاه به اندازۀ امروز معمول نبوده است و امروزه باید در کنار کاستن از درد و رنج جسمانی محتضران با آنان تعامل داشت و نشان داد که ایشان معنا و ارزششان را برای دیگران از دست ندادهاند. رواج فردگرایی افراطی سبب دوری ما از دیگران هنگام زندگی و زمان مرگ میشود و جلوگیری از حضور خویشاوندان بیمار محتضر، مانع از پشتگرمیها و پشتوانههایی میشود که فرد محتضر میتواند بر آنها تکیه کند (الیاس، 1384: 82). ازنظر فضایی، مشارکتکنندگان فضای بیمارستان را محل و نماد وابستگی، «پایان زندگی خود و دنیا»، «تجربۀ ناخوشایند شیمیدرمانی»، «برخورد نامناسب پزشکان»، و «دیدن بیماران بدحال و بیمار» دانستهاند. درمقابل، فضای خانه و با اهل خانواده بودن را محل و کانون آرامش، لذت، گذران اوقات خوش توصیف و تفسیر کردهاند. از منظری دیگر، فضای زیسته میتواند به طور «عمودی» از امور دمِدستی تا امور ماورای طبیعی و مافوق مادی و بشری امتداد یابد؛ همچنانکه ازنظر «افقی» میتواند در پهنهای «محلی_ملی_جهانی» تصویرپردازی شود و تداعی یا بازنماییکنندۀ فضای فکری، احساسی و واقعی ما باشد؛ از این منظر، توجه بیشتر مشارکتکنندگان بیشتر به نیروهای ماورای طبیعی، الهی، آندنیایی و گذرگاه ورود به آن، یعنی قبر معطوف بوده است. یافتهای که شاید کمتر ونمنن به آن توجه کرده است و بیشتر در فضاهای دینی جامعۀ ما سازگاری دارد. این یافته با نتایج تحقیق ایمانزاده و شریفی (1397) سازگار است که نشان دادهاند افراد برخوردار از نگرش دینی با سهولت بیشتری میتوانند با بیماریهای خطرناک منتهی به مرگ کنار بیایند.
در پایان لازم است گفته شود هرچند سرطان زیستۀ مشارکتکنندگان براساس چارچوب تحلیلی پیشنهادی ونمنن در ابعاد چهارگانۀ مجزای بدن زیسته، زمان زیسته، روابط زیسته و فضای زیسته میتوانند جدای از هم تحلیل شوند، آنها در واقعیت و در سطح انضمامی عناصر درهمتنیدهای هستند که با هم ساختار سرطان زیستۀ افراد را متبلور میکنند. به تعبیر مرلوپونتی در اگزیستانسِسوژۀ تندارِ موقعیتمند، آنها عناصر تشکیلدهندۀ سرطان زیستۀ مشارکتکنندگان محسوب میشوند که پیوند دوسویه و متقابل آنها میتواند تا حدی در قالب نمودار زیر به تصویر کشیده شود.
نمودار 1- بازنمایی مفهومی و مضمونی عناصر درهمتنیدۀ سرطان زیستۀ مشارکتکنندگان
Diagram 1- The Conceptual and thematic representation of interwoven elements of the participants, s lived cancer.
محدودیتهای تحقیق: اولین محدودیت این تحقیق عدم سهولت دسترسی پژوهشگرِ مصاحبهگر به مشارکتکنندگان بود که در نتیجۀ شرایطی مانند مرخصشدن مقطعی یا دائمی بیماران از بیمارستان،در زمان شیمیدرمانی، شرایط جسمانی و روحی_روانی دشوار آنان، کسب مجوز برای ورود به بیمارستان، برخورد سختگیرانۀ حراست بیمارستان در بخش بیماران سرطانی بهخصوص در زمان اوجگیری بیماری کرونا، گردآوری دادهها در زمان اولیه و درصورت لزوم، رجوع مجدد به مشارکتکنندگان را سخت و دشوار و در مواردی غیرممکن میکرد.
پیشنهادات: پیشنهاد میشود خانوادهها و خویشاوندان افراد سرطانی با تصدیق و درک حالات روانی و نیازهای متعدد این بیماران در صدد برقراری «ارتباط« همهجانبه با بیماران برآیند. باتوجهبه تأثیرگذاربودن نحوۀ مطلعکردن آغازین بیمار از نوع بیماری، پیشنهاد میشود پزشکان بهصورت غیرمستقیم، تدریجی و با زمینهسازی لازم، بیماران درگیر در سرطان را از وضعیت بیماریشان مطلع کنند. در مرحلۀ بعد از تشخیص نیز در طول فرایند درمان، آنان با همدلی و همدردی بیشتری با بیماران سرطانی رفتار کنند و شرایط حساس جسمانی و روانی خاص آنان مانند زودرنجی، خستگی مفرط و... را درک کنند. در مواردی، سازمانها و نهادهای دولتی یا ذیربط میتوانند حداقل با کمکهای مالی و یارانهای خاص از تشدید نگرانیها و دغدغههای اقتصادی این بیماران و خانوادههای آنان بکاهند.
[1] Malignant
[2] Neoplasm
[3] Globocan
[4] Parsons
[5] Sick Person
[6] Experiential
[7] Kendall & Kendall
[8] Salles
[9] Van Mannen
[10] Wertz
[11] Denney et al.
[12]-Krumwiede & Krumwiede
[13] Hoffman et al.
[14] Sales
[15] Williams & Jeanetta
[16] Nuru Muhamed
[17] Crowder
[18] Self
[19] Mysterious
[20] Expressive
[21] Expressions of
[22] Fields of Expression
[23] Embodying Mindedness
[24] Mead
[25] Symbolize
[26] Who
[27] Consociates
[28] Contemporaries
[29] Du Bois
[30]- Double Awarness
[31] Racialization
[32] The Veil
[33] Lived corporality
[34] Lived body -awarness
[35] Intentionality
[36] Duration
[37] self
[38] Dاisfigurement
[39] Emergent
[40] Space
[41] Place
[42] Concrete
[43] Norbert Elias
)