نوع مقاله : مقاله پژوهشی
نویسندگان
1 استاد گروه علوم اجتماعی، دانشکده حقوق و علوم اجتماعی، دانشگاه تبریز. تبریز. ایران
2 دانشیار گروه علوم اجتماعی ، دانشکده حقوق وعلوم اجتماعی ، دانشگاه تبریز، تبریز، ایران
3 استاد گروه علوم اجتماعی ، دانشکده حقوق و علوم اجتماعی، دانشگاه تبریز، تبریز. ایران
4 دانشیار، گروه علوم اجتماعی، دانشکده حقوق و علوم اجتماعی، دانشگاه تبریز، تبریز. ایران
5 دانشجوی دکترای جامعه شناسی اقتصادی و توسعه ، دانشکده حقوق و علوم اجتماعی. دانشگاه تبریز، تبریز. ایران
چکیده
کلیدواژه‌ها
موضوعات
عنوان مقاله [English]
نویسندگان [English]
Introduction
Today, compared to the past, more people are being survived despite diagnosed with cancer. Cancer survivors are considered an important community for being studied. Based on the survivors’ lived experiences, cancer surviving can be defined as a life after cancer, which is a phenomenon beyond physical survival. The survivor’s type of existence and life is a major turning point for the disease. Thus, cancer survival has important socio-cognitive aspects. However, in the previous studies conducted on cancer, social explanations have been very limited compared to micro- and psychological explanations. The aim of this study was to understand the cognitive model of cancer survivors in Urmia City, which is one of the high-risk provinces in terms of cancer prevalence. In this regard, this article addressed two basic questions as follows: (1) Is the transition from cancer disease to its recovery and survival associated with cognitive changes? (2) What cognitive experiences and lessons are learned about the phenomenon of cancer survival and what themes explain this phenomenon?
Materials & Methods
Considering the purpose and questions of the present study, which was to explore the meaning and nature of survival experience, an interpretive phenomenological method was used. In this study, the main data collection tool was an in-depth semi-structured interview. The interviews were conducted at medical centers (Omid Hospital and alternative treatment centers, including Homeopathy Center). The interviews were recorded and immediately transcribed verbatim. The collected data were analyzed using Colaizzi's method. The inclusion criteria were having an experience of a total or partial recovery from cancer, having completed at least 5 years of recovery, and being over 20 years old. Totally, 19 survivors (9 male and 10 females) were studied. After the interviews, the data were saturated. Lincoln and Guba’s criteria were used to ensure the accuracy and robustness of the research.
Discussion of Results & Conclusions
A society needs models to explain not only the diseases, but also the transition from them to recovery. To answer the first question of what the cognitive pattern is before experiencing the cancer, 6 main items, including “the first steps of socialization in chaotic transference”, “living in the struggle of mistake with perfection”, "bias", "emotional strategies", "obedience", and “fate perceptions”, were recognized. To organize the 6 themes related to the initial cognitive reserves, an initial cognitive model was presented. As the survivors’ experiences showed, this early cognitive pattern was derived from the first experiences of socialization over the previous years. Therefore, to understand this pattern, one must understand the survivors’ socialization paths and their social actions resulting from the historical combination of past and present.
To answer the second question, the main theme of the new cognitive perception was obtained, which represented a secondary cognitive pattern that was affected by re-socialization due to the cancer. The new cognitive content was a kind of contemplative and rethinking pattern compared to the original pattern, which was often suggestive and unconscious.
Paying attention to the subjective and objective conditions affecting health and disease is the most concentrated solution, which can guide governments and policymakers to rethink the governing policies in addition to taking preventive actions at all the 3 levels of disease prevention in healthy people, disease prevention in the people at risk caused by misconceptions and dominated situations, and health restoration in sick people through socio-cognitive interventions. In other words, building a society with a healthy lifestyle through allocating resources and budgets to alleviate poverty, teaching the ways of changing perception, and problem-solving knowledge about health is more cost-effective than spending money on treatment.
کلیدواژه‌ها [English]
مقدمه و بیان مسئله
سرطان و بازماندگی از آن را نمی‌توان تنها، عارضه‌ای با کیفیت‌های ظاهری پدیدارشونده در کالبد فیزیکی، تهدید بقای آن و درنهایت، توقف تهدید یا بدخیمیِ جسمی توصیف کرد، کلیت زندگی بیمار در این رویارویی حضور می‌یابد. سرطان، تنها در‌ظرف جسم پدیدار نمی‌شود، در خود خویشتن نیز سکنی دارد. در‌کنار آثار بدنی شدید، پرسش از معنای زندگی و هستی، بخش مهم و مستمر از حالت‌هایی است که خویشتن در ابتلا به سرطان تجربه میکند.
امروزه در‌مقایسه با گذشته، افراد بیشتری با‌وجود تشخیص سرطان، زنده می‌مانند. تعداد بازماندگان این بیماری از اواسط دهۀ 1980، روند رو‌به رشدی را نشان می‌دهد (Mayer et al., 2017:11). با افزایش تعداد بازماندگان سرطان، اکنون بسیاری از افراد، سرطان را به‌عنوان یک بیماری مزمن همراه با انطباق با یک واقعیت جدید از آنچه در زندگی آنها عادی است، تجربه می‌کنند (Hoffman et al., 2013: 240). تأملی بر مفهوم بازماندگی، نشان می‌دهد که در تعریف این مفهوم اتفاق‌نظر وجود ندارد؛ با این حال، بازمانده کسی است که در‌طول بیماری و پس از غلبه بر آن، زنده‌مانده و به فعالیت خود ادامه می‌دهد (Nationl Cancer Institute, 2020). در رایج‌ترین تعریف نیز، بازماندگان سرطان افرادی هستند که تجربۀ مستقیم و منحصر به فردی از ابتلا به سرطان داشته‌اند؛ در‌نتیجه، فرد از لحظۀ تشخیص این بیماری تا پایان عمر بازمانده محسوب میشود. این پهنۀ زمانی دربرگیرندۀ مراحل درمان و پسادرمان نیز است (Wronski, 2015:14).
برمبنای چنین تعریفی بازماندگان، طیف متفاوتی از افرادی را در‌بر‌می‌گیرند که سرطان را تجربه کرده‌اند. از‌جمله کسانی که بیماری آنان به‌تازگی تشخیص داده شده است: 1- بیمارانی که در‌مرحلۀ درمان قرار دارند؛ 2- بیمارانی که درمانهای فعال خود را پشت‌سر گذاشته‌اند و در وضعیت آنها بهبودی حاصل نشده است؛ 3- بازماندگانی که سال‌ها بدون تهدید جدی سرطان در وضعیت تثبیت‌شده‌ای قرار داشته‌اند و با اندکی اغماض آنها جزء بازماندگانِ بهبودیافته محسوب می‌شوند. با تمرکز بر گروه آخر، پدیدۀ بازماندگی از سرطان، بقا و زندگی پس از سرطان تعریف شده است که در تجربۀ زیستۀ بازماندگان، پدیده‌ای فراتر از بقای جسمی است. برای این افراد، گذار از بیماری به مرحلۀ پساسرطان، دوران بازاجتماعی‌شدن در‌اثر سرطان و پدیدار‌شدن تعادلی متفاوت در زندگی است که با نوع متفاوتی از بودن، یعنی زندگی بر لبۀ مرگ و در‌سایۀ سرطان مشخص میشود. بدخیمی در‌حال حاضر ناپدید شده است؛ اما امکان بازگشت آن وجود دارد.
درنهایت، این نوع بیماری برای فرد بیمار، نزدیکان و حتی فراتر از این محدوده، نوعی منبع تربیتی، رشد و یادگیری است؛ اما جنبه‌های منفی بیماری اغلب اثر مثبت بالقوۀ آن را که شامل رشد درک و دانش به خود است، پنهان میکند. بیماری، ما را مجبور میکند که نه‌تنها به دنیا نگاه کنیم، با آن کنار بیاییم. با محیط مذاکره و در محدودیت‌های جدید به بهترین شکل ممکن زندگی کنیم (Carel, 2013).
بدین‌ترتیب، نوع‌بودن و زیستنِ بازمانده، در امتداد نقطۀ عطفی بزرگ، یعنی بیماری قرار می‌گیرد. زندگی پس از سرطان ادامه می‌یابد؛ اما تداوم حیات بازمانده را که با گسست از زندگی و شیوه‌های آشنا همراه بوده نمی‌توان تنها گذار از بیماری به بهبودی فیزیولوژیکی تعریف نمود. چه بسا بیماری‌های فیزیولوژیک، نشانه‌ای از زندگی‌های بیمار باشند. افراد در بیماری‌های مزمن، بیماری خود را نه یک امر اتفاقی و بیولوژیک که امری اجتماعی (شناختی) ناشی از شیوه و تاریخ زندگی خود پیش از ابتلا به بیماری می‌دانند. زندگی‌زیسته، از‌سوی نهادهای اجتماعی مانند خانواده و آموزش محصور شده است که افراد را به‌شکل‌های گوناگون به‌سمت بیماری سوق می‌دهند (خالق‌پناه، 1395: 80)؛ بنابراین سلامت و بیماری، واقعیت‌های فیزیکی و در‌عین حال، سازه‌های اجتماعی هستند که به‌طور مداوم بازتعریف می‌شوند (Kichbusch, 2007 in: McQueen et al., 2007: 145).
بازاندیشی و بازتعریف بیماری در شیوه‌های درمان نیز مطرح شده است؛ بهطوری که فلسفۀ زیست‌شناختی در تعریف سلامتی و بیماری و برخورد با انسان جای خود را به فلسفۀ کل‌نگری یا جامع‌نگری[1] داده است. در این فلسفه، نگاه به انسان در ابعاد زیست‌شناختی، ذهنی، اجتماعی، روحی-دینی (معنوی) و تعامل‌های انسان با مجموعۀ جهان خلقت به‌عنوان محیط زندگی او توجه شده است (امامی و پزشکی، 1380: 13-12). پذیرش تعریف بیماری به‌عنوان فرآیندهای خودکار بدنی، گسست و بی‌معنی‌کردن ارتباط جامعه‌شناسی با بیماری را در‌پی‌داشته است؛ بنابراین این بازاندیشی از آن رو حائز اهمیت است که بیماری را پدیده‌ای با ابعاد اجتماعی-شناختی بازمی‌شناسد که در ارتباط فرد و جامعه شکل گرفته است. این بازتعریف، مطالعات جامعه‌شناختی را دربارۀ موضوع بیماری در یک نقطه و برش زمانی برجسته قرار‌داده و حوزۀ گسترده‌ای را به روی مطالعات اجتماعی گشوده است. مرور مطالعات پیشین نشان می‌دهد علاقه به ریشه‌های اجتماعی بیماری، به‌تازگی رو‌به افزایش است (Waitzkin, 1981: 77)؛ اما همچنان در منابع پیشین دربارۀ سرطان، توضیح‌های اجتماعی در‌مقایسه با توضیح‌های خرد و روان‌شناختی بسیار اندک است. در مطالعات داخلی نیز، باتوجه به تقسیم کار قدیمی که بیماری را در انحصار پزشکی قرار داده است، توجه به موضوع‌هایی از این دست در حوزۀ جامعه‌شناسی را با دشواری مواجه کرده و مطالعۀ بیماری‌هایی مانند سرطان از رویکرد جامعه‌شناختی، همچنان تابوست.
در هر حال، ادراک نظری درصدد نزدیک‌کردن خود به ادراک بیماران است و مطالعۀ تجربۀ این گروه باعث روشن‌شدن ادراک مبهم آنان میشود. در این راستا، پرسش از تجربۀ شناختیِ متحول بازماندگان با اتخاذ سنت پدیدارشناختی در مطالعه، ادراک ناشناختۀ آنان از سرطان به‌عنوان یک چالش شناختی با ابعاد ذهنی-عینی درهم‌تنیده را به کانون بحث وارد کرده که درنهایت، کمک‌کننده به تولید دانش اجتماعی در این زمینه است. با ارائۀ الگوی شناختی حاصل از مطالعۀ پدیدارشناختی تجربۀ بازماندگان در فرآیند بهبودی از سرطان، از تقلیل بیماری و بهبودی آن به ظهور و توقف بدخیمی اجتناب شده است و همچنین از نگاه بازمانده‌ای توصیف‌شده که تجربه‌اش، ضمن اینکه بیانگر درهم‌تنیدگی بدن و معنا در گذار از بیماری به بهبودی است، سرطان را فرصتی برای کشف، یادگیری (چگونگی مواجهه با ترس‌ها، ساماندهی مجدد زندگی و ...)، بازاندیشی و تعریف مجدد خویشتن و جهان می‌داند. با وجود این، مطالعات اندکی با دیدی متفاوت، سرطان را به‌عنوان یک فرصت شناختی جدید برای بیماران در‌نظر گرفته‌اند و به‌تازگی، بازماندگانِ سرطان، جامعۀ مطالعاتی جدیدی را تشکیل داده‌اند که توجه محققان را به خود جلب کرده است (Hoffman et al., 2013: 240). در مطالعات داخلی، توجه محققان بیشتر بر بیماران مبتلا به سرطان معطوف بوده است. این در حالی است که با گسترش آمار مبتلایان به سرطان در کشورهای در‌حال توسعه، ما به الگو‌هایی نیاز داریم که نه‌تنها چگونگی گذار از سلامتی به بیماری که چگونگی گذار از بیماری به بهبودی را نیز توضیح دهد. مطالعۀ تجربۀ بازماندگان، ضمن ارزشمند‌بودن شناخت تجربۀ بهبودی از سرطان برای محققان، بیماران، خانواده‌ها و سیاست‌گذاران حوزۀ سلامت، به این دلیل حائز اهمیت است که این پدیده و نیز گروه بازماندگان به‌عنوان جامعۀ مطالعاتی چندان شناخته شده نیست. باتوجه به افزایش شمار بازماندگان از سرطان، مطالعۀ تجربه‌های بازماندگی نیازمند توجه بیشتری است. با این حال، تعداد نجات‌یافتگان از سرطان، در کشورهای در‌حال توسعه اغلب یک سوم کسانی است که در کشورهای توسعه‌یافته زندگی می‌کنند (فارمر و لارنسون، 2004، به نقل از آباد و همکاران، 1393: 460). بیشترین بار بروز سرطان و مرگ‌و‌میرهای ناشی از آن در آینده نیز، در کشورهای در‌حال توسعه خواهد بود و این بخشی از یک گذار اپیدمولوژیک بزرگ‌تری است که طی آن بار بیماری غیرواگیر و مزمن که زمانی به جوامع صنعتی محدود بود، در کشورهای در‌حال توسعه بیشتر خواهد شد .(Kanavos, 2006: 15)
باتوجه به کاستی‌های پیشینۀ موجود، هدف از انجام‌دادن این مطالعه، فهم الگوی شناختی بازماندگان بیماری سرطان در شهر ارومیه است. براساس گزارش‌ها از موارد نهایی سرطان در‌سال 1387، در استان آذربایجان‌غربی، 1838 نمونۀ سرطان گزارش شده است که در‌مقایسه با نمونه‌های ثبت‌شده برای سایر استان‌های کشور، چشمگیر است. (وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، 1389: 26). تعداد موارد جدید سرطان در‌سال 1394، در استان آذربایجان‌غربی نیز، 5002 نمونه است (وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، 1396: 33 و 81) که در بازۀ زمانی کمتر از یک دهه، افزایش بیش از دو برابری را نشان می‌دهد. همچنین، این استان با قرار‌گرفتن در رتبۀ اول و دوم در 3 سرطان (سرطان مثانه، ریه و سیستم عصبی) از 10 سرطان شایع در ایران، در فهرست استان‌های پرخطر قرار دارد (پژوهشکدۀ بیماری‌های گوارش و کبد، 1399).
یادآور میشود باتوجه به اینکه مطالعۀ حاضر درصدد فهم چگونگی انتقال از بیماری سرطان به بهبودی نسبی است، بازماندگانی که در مرحلۀ تشخیص یا درمان قرار داشته‌اند و وضعیت ادراکی-شناختی آنان حاکی از تجربۀ عواطف و نوسان‌های شدید مانند خشم، ترس و اضطراب بوده است، برای تأمین هدف مطالعۀ حاضر چندان مناسب نبوده‌اند و بازماندگانی که تعادل احساسی و سلامتی نسبی خود را بازیافته‌اند، به‌عنوان گروه مطالعه‌شده انتخاب شدند. بر این اساس، در پژوهش حاضر بازمانده کسی است که درمانهای فعال خود را پشت‌سر‌گذاشته و حداقل 5 سال از بهبودی نسبی وی سپری شده است.
در پژوهش حاضر دو پرسش اساسی بدین شرح مطرح شده است: 1- آیا گذار از بیماری سرطان به بهبودی و بازماندگی از آن، با تغییرات شناختی همراه است؟ 2- تجربه‌ها و آموخته‌های شناختی حول پدیدۀ بازماندگی از سرطان چیست؟ و چه مضامینی این پدیده را توضیح می‌دهد؟
پیشینۀ پژوهش
به‌تازگی مطالعۀ ادراک و تجربه‌های زیستۀ بازماندگان از سرطان، توجه روزافزونی را به خود جلب کرده است. اگر‌چه مطالعات موجود در دو دستۀ کمّی و کیفی انجام‌شده، توجه به مطالعۀ کیفی بیماران مبتلا به سرطان، اقبال رو‌به رشدی را داشته است و حجم چشمگیری از بدنۀ پیشینۀ موجود را دارد. در این مطالعات، بیشتر رویکرد پدیدارشناختی در مطالعۀ مشارکت‌کنندگان به کار گرفته شده است.
منابع داخلی
صادق‌زاده‌اسکوئی و همکاران (1398) در این پژوهش از‌منظر فلسفه به‌مثابۀ درمان و مراقبت، وضعیت بحرانی بیماران بهبودیافته را واکاوی پدیدارشناسانه و توصیفی کردند. نویسندگان با تمایز بین بیماری و ناخوشی بر لزوم توجه به مراقبت‌هایی تأکید کرده‌اند که توجه خاصی به ارتباط جسم و روان دارد. فلسفه‌درمانی، با نگاه انسان‌گرایانه و کل‌گرایانه که هویت، سلامتی و تمامیت انسان را در بافت کلی‌تری در‌نظر می‌گیرد، میتواند در درمان ناخوشی که ناشی از ایجاد رخنه در این کل یکپارچه است مورد استفاده قرار گیرد.
خالق‌پناه (1395) فضای تعامل بین بیماری و معالجۀ آن، موقعیت ساختاری (از ایجاد بیماری تا داغ ننگ) مربوط به بیماری و بازنمایی آن در جامعه بررسی نموده است. نویسنده در این مطالعه، بیماری را از مواجهه‌ای تنها فردی به موقعیت زندگی اجتماعی بسط‌داده و نتیجه می‌گیرد، بیماری مزمن اتفاقی‌نبوده و بخشی از گسست وسیع‌تر در شیوه زندگی فرد است.
نیک‌بخت‌نصرآبادی[2] و همکاران (2011) در مطالعه‌ای، مضامین سرطان به‌عنوان نوعی آزمایش الهی، تجربۀ تلخ و ناتوان‌کننده و شیمی‌درمانی دشوارترین تجربۀ سرطان و مبارزۀ مداوم را از تجربه‌های 23 بیمار در زندگی با سرطان بررسی کردند.
خادمی و سجادی‌هزاوه (1388) در این پژوهش نتایج نشان داد، تجربه‌های افراد مبتلا به سرطان پستان در چهار مفهوم محوری تأخیر در تشخیص و درمان، پذیرش‌نشدن درمان، غوطه‌وری در رنج (واکنش‌های عاطفی به بیماری، مواجهه با پیامدهای درمان، مواجهه با سیستم درمان و مراقبت ناکارآمد و اختلال در زندگی روزانه خانواده) و حرکت به‌سوی زندگی طبیعی منعکس شده است.
راحمی (1385) در یک مطالعۀ کیفی شناخت خواسته‌های بیماران سرطانی را بررسی‌کرده و همچنین مفاهیم و خواسته‌های مددجویان مبتلا به سرطان را بی‌اطمینانی به آینده (اشکال در برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری)، تضاد در هویت (نداشتن انرژی و توانمندی کافی به‌صورت تضاد در احساس و رفتار)، ایزوله‌شدن (احساس مبهم از خود، اعتماد‌به‌نفس‌نداشتن و نداشتن کنترل کافی بر فعالیت‌های زندگی) شناسایی کرده است.
منابع خارجی
مرور بر منابع خارجی مرتبط نشان داد که می‌توان آنها را در دو دستۀ کلی قرار داد: دستۀ اول، منابعی که در آن تجربه‌های زیستۀ بهبودیافتگان از سرطان مطالعه‌شده و دستۀ دوم منابعی که الگوهای اجتماعی-شناختی بیماری در آن تدوین شده است مطالعۀ سالس[3] و همکاران (2014) نشان می‌دهد، زندگی با ترس از عود در دوران بهبودی، بیماران را قادر میکند، معنای جدیدی از زندگی پیدا کنند. از مطالعۀ بازماندگان مضامینی چون دوباره به‌خاطر‌آوردن قدرت و توانایی، بازگشت به معنویت، ترس از عود بیماری، فراموش‌کردن زودگذر‌بودن زندگی به دست آمد.
لرنجریا و همکاران[4] (2013) در این پژوهش نشان دادند که بازماندگان سرطان، فعالانه زندگی خود و معنای سرطان را می‌سازند. تجربه‌های آنها بیانگر روابط متفاوت سوژه با خود، جهان و سوژه‌های دیگر و مداخله در این روابط است.
ویلیام و جانیتا[5] (2016) در این پژوهش نتایج مطالعۀ تجربۀ زیستۀ زنان بهبودیافته از سرطان سینه نشان می‌دهد که بیماران طی کنار‌آمدن با فرآیند پرتنش تشخیص و درمان سرطان، تکنیک‌های مختلفی مانند ثبت روزانۀ فعالیت‌ها را ایجاد می‌کنند؛ در‌نتیجه، بیان دقیق معنای بقا و زنده‌ماندن برایشان دشوار میشود. از این مطالعه، مضامین اثر تشخیص و مدیریت درمان بر بقا، روابط و سیستم حمایتی، معنا و پیامدهای بقا به دست آمد.
دینی و همکاران[6] (2011) در این پژوهش، مضامین به‌دست‌آمده در فهم تجربه‌های زیستۀ تعدادی از مبتلایان به سرطان حاکی از آن است که سرطان اثر مثبتی بر رشد معنوی مشارکت‌کنندگان دارد و مضامینِ بشارت[7] و معنویت تقویت‌شدۀ خانواده / دوستان[8] نیز، فراتر از الگوی نظری است.
در راستای ارتقای چارچوب نظری سلامت و مدل‌سازی شناختی-اجتماعی از پدیدۀ بیماری، پرتاقال[9] (2018) به آموزش تغییرات رفتاری-شناختی در راستای سلامتی تأکید کرده است و تغییر با شناخت اسطوره‌ها و اطلاعات غلط را عاملی معرفی میکند که برای فعالانه‌تر عمل‌کردن در موقعیت محیطی استرس‌زا کمک‌کننده است.
هافمن و همکاران (2013)[10] از مرور و تحلیل پیشینۀ یک دهه، الگویی از استراتژی‌های مقابله‌ای مؤثر بر بقا استخراج کردند که شامل باورهای کارآمدی، عوامل شخصیتی و دریافت حمایت از محیط است که در تلاش برای بقا در‌برابر سرطان دیده شده است.
در مطالعۀ مادریا[11] و همکاران (2018) استفاده از مفهوم عادتواره در راستای نقد تفسیرهای بیولوژیکی از سلامت و راهکاری برای ارتقای چارچوب نظری سلامت مطرح شده است. بر این اساس، سبک زندگی سالم، محصول عادتواره است و این مفهوم فرصت تأمل دربارۀ موقعیت اجتماعی و کنش فردیِ مؤثر بر سلامت را فراهم میکند که از‌نظر تاریخی ایجاد شده است.
نتایج مطالعۀ بهاگیو و همکاران[12](2008) نشان می‌دهد در‌میدان بهداشت و درمان، تعامل مبتنی بر قدرت و سرزنش بین بیمار و کادر درمان جریان دارد که باعث سکوت و انفعال بیمار میشود؛ اما این تعامل‌ها گاه از‌سوی بیمار و خانواده‌اش به‌صورت خلاقانه، به فرصتی برای اصلاح ارزش‌ها و روش‌های موجود تبدیل میشود که پتانسیل تعدیل ساختار میدان قدرت را دارد.
باتوجه به ابهام‌ها و نقدهای صورت‌گرفته از مفهوم عادتواره، آنگوس[13] و همکاران (2005) در مطالعۀ خود، بر بهبود این تئوری با توضیح چگونگی تغییر عاملان و موقعیت‌های اجتماعی در‌اثر بحران‌های بیولوژیکی مانند بیماری تأکید کرده‌اند.
مرور منابع تجربی حاکی از آن است، تنها پاره‌ای از مطالعات اجتماعی، مباحث اجتماعی-شناختی مرتبط با سرطان را مطرح کرده‌اند و خروجی این مطالعات به‌دلیل غلبۀ رویکردهای روان‌شناختی و پرستاری در فهم سرطان، بر تجربۀ اختلال‌ها و احساس‌های ذهنی بیماران متمرکز شده است؛ در‌نتیجه، بافت و متن اجتماعی تجربه‌های شناختی مستتر در پدیدۀ بازماندگی در پیشینۀ موجود چندان شناخته‌شده نیست.
چارچوب مفهومی
تبیین بیماری مزمن در چارچوب نظریه‌های اجتماعی-شناختی، مدخل منحصر به فردی به جامعه‌شناسی سلامت است. در مبحث‌های شناختی معاصر، بر اهمیت نقش بوردیو و پدیدارشناسان تأکید شده است (Raphael, 2017). عادتواره، عنصر شناختی مشترک در اندیشۀ این متفکران است. مفهوم عادت[14] (هکسیس یونانی/ هبیتوس لاتین[15]) که توسط فلاسفه ابداع شد، در اعمال نیت‌مندِ انسان، حصول و تثبیت دانش عملی و شکل‌دادن به ویژگی‌های خود، نقش مرکزی دارد. مفهوم هوسرل[16] از عادت در پدیدارشناسی تکوینی‌اش[17] ظاهر‌شده که عامل ساختاری کلیدی در ساخت تکوینی خود است (Moran, 2011: 53). ادراک از فرآیندهایی استفاده میکند که هوسرل (1991) از آنها با عنوان سنخ‌بندی[18] و جفت‌شدن[19] یاد میکند. سنخ‌بندی، مستلزم تشکیل طرح‌واره‌های ادراکی عادی است. اشیا تازه سنخ‌بندی‌شده نیز با اشیا مشابه تجربه‌شده در گذشته جفت می‌شوند. از این حیث، تجربۀ ادراکی با زندگی‌نامۀ افراد و به‌طور خاص با عادت‌های به‌دست‌آمده با تاریخ زندگی ساختار یافته است. آنچه من اکنون تجربه می‌کنم، رسوباتی به‌شکل عادتواره است که تجربه‌های آیندۀ من را شکل می‌دهد (Crossley, 2001: 107-108). هوسرل بر بُعد دوگانۀ منفعل و فعال عادتواره تأکید میکند. از یک سو، فعالیت‌های پیشاتأملی روزمره وجود دارد و از‌سوی دیگر، اعمال تأملی انتقادی که به اولی ضربه می‌زند؛ برای مثال، ممکن است کسی بخواهد باور خود را تغییر دهد (Sapiro, 2015: 485).
طرح‌وارۀ جسمانی، معنای مرلوپونتی دربارۀ عادت را دربردارد. عادت شامل اصلاح و بزرگ‌شدن طرح‌وارۀ جسمانی و اصول اولیۀ عمل و دانش به چگونگی است که شیوه‌های جدید عمل و درک را میسر میکند. این رسوبی از فعالیت‌های گذشته است که در‌حال حاضر به‌شکل ساختارهای طرح‌وارۀ جسمانی ادامه یافته است که به ادراک، تصور‌ها، تأمل‌ها، احساسات و عمل شکل می‌دهد. مرلوپونتی معتقد است که عادت برخلاف تصور رفتارگرایان یک واکنش مکانیکی نیست، بلکه نوعی درک یا دانش مجسم و عملی است که خود را به‌عنوان اقدامی شایسته و هدفمند نشان می‌دهد و با معنایی که در جهان ایجاد میکند به جهان می‌‌چسبد. به‌دست‌آوردن یک عادت به‌معنای درک و گنجاندن یک اصل ضمنی و عملی، در طرح‌وارۀ بدن است (Crossley, 2001: 104-107).
دریفوس و رابینو[20] (1993) در ارزیابی خود، هابیتوس را خلف مشخصی از توصیف هایدگر دربارۀ در جهان‌بودن، تحلیل وجودی-تجربی یا شرح ویژگیِ اجتماعیِ ضروریِ واقعیت انسان می‌دانند (Nilson & Skotnicki, 2019: 35). هستی و زمان در اندیشۀ هایدگر، اشاره به در‌جهان‌بودن غیرفیزیکی و موقت انسان دارد. این فضا، فضای هستی و بودن دازاین است. فضای تصوریِ مکاشفۀ حقیقت و درگیری دازاین با خود و کلیت جهانی که به روی دازاین گشوده‌شده و دازاین به آن پرتاب شده است. در‌جهان‌بودنِ روان آدمی، نه‌تنها با فضای وسیع تصوری، با ماهیت عادتمندی مشخص میشود که دلبستگی‌های سوژه را توجیه و روابط و اختلال‌های روانی او را تشدید میکند. این فضای دوگانۀ سوژه‌بودن و عادت‌کردن است (Akers, 2015: 288-311).
این فضا، حقیقت سوژه را آشکار میکند (Akers, 2015: 288-311). از‌نظر هایدگر ما به اینگونه‌بودن خود و جهانمان عادت کرده‌ایم و با آگاهی از مرگ و محدودیت می‌توانیم موقتی‌بودن خود و حقیقت (واقعیت‌های اجتماعی) را بفهمیم (Heidegger, 1985). به‌نظر هایدگر نوع‌بودنِ ما، به اثرگذار‌بودن و تجربۀ حالات روحی ما مربوط است. به این دلیل است که ما احساس می‌کنیم، جهان برای ما گشوده میشود و ما خود را در‌میان پروژه‌های دنیوی و موقعیت‌های اجتماعی می‌بینیم که از‌قبل برای ما اهمیت داشته است و از‌نظر احساسی بر ما اثر می‌گذارد (Elpidorou & Freeman, 2015).
عادتواره چالش‌برانگیزترین مفهوم بوردیو است که ضمن سودمندی و جلب توجه مفسران، انتقاد‌هایی به آن شده است. محققان بر امکانِ تصحیح و عمق‌بخشیدن به مفهوم عادت‌وارۀ بوردیو با تجزیه تحلیل پدیدارشناختیِ آن تأکید دارند (Angus et al., 2005; Crossley, 2001). بیشتر مفسران رویکرد بوردیو را بسط تفکر مرلوپونتی از آگاهی تجسمی[21] می‌دانند (Lizardo, 2004: 9). از‌دیدگاه بوردیو، عادتواره باری از جبر و سکون[22] با ظرفیتی از مهار‌ت‌هایی که از‌پیش انباشته شده است، حمل و تنها زمانی تغییر میکند که موقعیت بیرونی به‌طرز چشمگیری تغییر کند تا جایی که موقعیت‌های بیرونی ظرفیت عادتواره را برای اجرای استراتژی‌هایی مختل کند که در گذشته کار می‌کردند. روند سازگاری و مهارت‌یابی مجدد، دشوار و همراه با اختلال است (Lizardo, 2012: 4-5). استدلال بوردیو این است که به‌احتمال، تحت‌تأثیر تجربۀ میدان‌های ناآشنا و جدید، عادت‌وارۀ مجزایی بر علیه عادت‌وارۀ اولیه شکل بگیرد و یا به عبارت دیگر، عادتواره بر علیه خود تقسیم شود[23] (Bourdieu, 1999). همچنین، هر‌طبقه‌ای عادت‌وارۀ خود را به وجود می‌آورد که شامل شیوه‌های تفسیر و داوری دربارۀ پدیده‌ها و رویدادهای مشترک میان اعضای هر‌طبقه است (سیدمن، 1386: 200).
جمع‌بندی
بحث دربارۀ عادت بیشتر باعث بحث دربارۀ ماهیت تعیین‌کننده یا قطعی آن میشود؛ مانند عامل تفسیر یا ساختار اجتماعی که این عاملان در آن فعالیت می‌کنند، کدام باید اولویت داشته باشد؟ این به‌طور دقیق، همان مناظره‌ای است که هایدگر و دیگر پدیدارشناسان (برای مثال مرلوپونتی) در‌‌پی فیصله‌دادن به آن بودند (Nilson & Skotnicki, 2019). در تحلیل نهایی، بوردیو اولویت بیشتری به عادتواره می‌دهد و در‌مقابل، اعمال پیشاتأملی عاملی است که عادت‌های خود را شکل می‌دهد و درنهایت، برای پدیدارشناسان اولویت بیشتری نیز دارد. پدیده‌شناسی نیز به‌دلیل تمرکز بر تجربۀ فوری و ذهنی و نادیده‌گرفتن موقعیت ساختاری نقد شده است (Throop & Murphy, 2002)؛ اما بین رویکرد بوردیو و پدیدارشناسان شباهت‌هایی نیز وجود دارد. از‌جمله: تأکید بر بُعد بدنی، تاریخی و بیوگرافیک‌بودن عادتواره. همچنین، بوردیو ظرفیت‌های خلاقانۀ عادتواره و تغییر آن را نیز می‌پذیرد. همان‌گونه که در صف پدیدارشناسان، ساختار‌گرفتنِ تدریجی عادتها، پذیرش شده است. موضع پدیدارشناسان نیز متفاوت است. تمرکز هوسرل بر تجربۀ ذهنی جدا از جسم است و اینکه چطور ادراک با عادت‌های احساسی ما شکل می‌گیرد. مرلوپونتی، طرح بدنی را برجسته میکند و هایدگر در‌جهان‌بودنِ دازاین را به سوژه‌بودن و در‌عین حال عادت‌کردن تفسیر میکند. اگر روایت بازماندگی و برگشت به مسیر بهبودی از بیماری سرطان برای اول شخص، متضمن بازاندیشی و دوباره شکل‌دادن به خود و عادتها از راه حصول دانش عملی باشد، طرح‌وارۀ شناختی بازماندگان را به کانون بحث وارد میکند. تجربه‌های بازماندگان از بیماری سرطان، به‌عنوان روایت‌های اول شخص زیر‌‌سایۀ سترگ دانش پزشکی پنهان مانده است که رویکردهای پدیدارشناختیِ مذکور، قابلیت طرح این مسئله را از‌دید بازماندگان دارد؛ در‌نتیجه، به شنیده‌شدن صدای آنان کمک میکند. گسستن از فهم بدیهی پزشکی از بیماری و استفاده از هستۀ تجربی به‌عنوان نقطۀ شروع فهم، اقتباسی از بینش هوسرل است. سوناس (2000) با الهام از مفهوم در‌جهان‌بودنِ هایدگر، بیماری را وضعیتی می‌داند که در آن بودن در جهانِ فرد با کم‌شدن ریتم، تعادل و آهنگ زندگی روزمره مشخص میشود (Svenaeus‚ 2000 in: Zydziunate, 2019). برای مرلوپونتی، بدن بیمار، زندگیِ همزمانِ بخش ارگانیکی با خود[24] و موقعیت زندگی که در‌شرف ظاهر‌شدن به خود است (Setton, 2002 in: Maderia et al., 2018: 113). در‌کنار پدیدارشناسان از‌نگاه بوردیویی، عادت‌وارۀ افراد به‌عنوان مولد کنش و انتخاب افراد در‌زمینۀ سلامت و بیماری، در‌تعامل با موقعیت بیرونی است (Setton, 2002 in: Maderia et al., 2018: 113). در این مطالعه هم درهم‌تنیدگیِ ادراک‌های شناختی بازماندگان با بستر اجتماعی و موقعیت بازماندگان در ابتلا به سرطان مورد توجه است که بیشتر مورد تاکید بودیه است و هم معنا و سامان‌بخشی عاملان به فرآیندهای شناختی طی تلاش برای بقا که بیانگر رویکرد پدیدارشناسان به عادتواره است.
روش مطالعه
پرسش اصلی مطالعۀ حاضر از کم‌بودن شناخت دربارۀ چگونگی گذار از بیماری به بهبودی در تجربۀ زیستۀ اول شخص ناشی‌شده که باعث بهبودی نسبی شده است. در این مطالعه، باتوجه به اینکه هدف و سؤال مطالعۀ حاضر در راستای کاوش معنا و ماهیت تجربۀ مذکور است، از روش پدیدارشناسی‌تفسیری استفاده میشود؛ زیرا در پدیدارشناسی، بر جنبه‌های ذهنی و سوبژکتیو اندیشۀ انسانی تأکید میشود (عباس‌زاده، 1391: 21). پدیدارشناسی، مطالعۀ معنای اولیه، زیسته، پیشاتأملی و پیش‌بینی‌کنندۀ یک تجربه است. مطالعۀ پدیدارشناختی در‌اصل، مطالعه‌ای است که از شیوۀ اپوخه[25] و تقلیل[26] پدیدارشناختی استفاده میکند (Van Manen, 2017: 777-778).
تحقیقات پدیدارشناسی‌تفسیری[27] (IPA) با درک تجربه‌های افراد و با اکتشاف رابطه و درگیری آنها با یک حادثه یا یک روند (پدیده) خاص سر‌و‌کار دارد. تحقیقات IPA، تحقیقاتی است که سه سطح هرمنوتیک را شامل میشود و مشارکت‌کننده، محقق و خواننده سه وجه این مثلث را تشکیل می‌دهند. در‌واقع، خواننده سعی میکند تلقی محقق را از تلقی مشارکت‌کننده به یک پدیدۀ خاص درک کند. مناسب‌ترین روش برای این تحقیقات روشی است که شرکت‌کنندگان را به ارائۀ تجربه‌های غنی، دست اول و با جزئیات دعوت کند. مصاحبۀ عمیق و مطالعۀ خاطره‌های روزانه بهترین ابزار برای دسترسی به افکار، احساسات و داستان‌های مشارکت‌کنندگان دربارۀ پدیدۀ هدفمند است؛ البته گروه متمرکز و مشاهدۀ مشارکتی نیز می‌توانند به‌عنوان روش‌های کاربردی مطرح شوند (عبداللهیان، 1394: 5-2). در این مطالعه، ابزار اصلی جمع‌آوری داده، مصاحبۀ عمیق و نیمه‌ساختار‌یافته بود. گردآوری داده‌ها، با سؤال‌هایی شروع شد که به شرح ذیل است: آیا گذار از بیماری به بازماندگی و بهبودی، با تغییر افکار و عادت‌های شما نیز همراه بوده است؟ اگر تغییری در شناخته‌های پیشین صورت گرفته است، این تغییرات شناختی دربارۀ پدیدۀ بازماندگی چیست؟ مشارکت‌کنندگان، این گذار را با استفاده از ادراک و عادت‌های قبل و بعد از ابتلا به سرطان، توضیح می‌دادند. پس از اخذ معرفی‌نامۀ انجام‌دادن پژوهش از دانشگاه تبریز و ارائۀ آن به دانشگاه علوم پزشکی ارومیه و مراکز درمانی مرتبط، محقق در مکان‌هایی حاضر شد که امکان دسترسی به بازماندگان وجود داشت (بیمارستان امید و مراکز مربوط به درمانهای جایگزین مانند همیوپاتی). سپس هدف‌های مطالعه به تیم درمانگر (پرستار، پزشک و ...) توضیح داده شد تا بازماندگانی را معرفی کنند که بهبودی نسبی یافتند. با توضیح هدف مطالعه و ارزشمندی تجربۀ بازمانده، رضایت آگاهانۀ آنان برای شرکت در مصاحبه کسب شد. به مشارکت‌کنندگان اطمینان داده شد که مصاحبه تنها با هدف شناخت تجربۀ بهبودی انجام گرفته است و گمنامی آنها، یعنی اطلاعات شخصی محرمانه خواهد ماند. مصاحبه‌های صورت‌گرفته در مراکز درمانی مذکور ابتدا ضبط و بلافاصله پس از آن دستنویس شد. با پایان هر‌مصاحبه که حداقل یک ساعت طول می‌کشید، کدگذاری انجام شد. برای کسب توضیحات بیشتر یا پاسخ به سؤال‌های جدید برآمده از اظهار‌نظر‌های مشارکت‌کننده، مصاحبۀ مجدد صورت گرفت و درنهایت، دستنوشته‌ها و کدهای استخراج‌شده از مصاحبه، برای تأیید یا رد اطلاعات کسب‌شده و رسیدن به مفاهیم همسان با تجربۀ بازماندگان، در اختیار مشارکت‌کنندگان قرار گرفت. داده‌های جمع‌آوری‌شده با روش کلایزی تجزیه‌و‌تحلیل شد. این روش شامل 7 مرحله به ترتیب ذیل است:
مطالعۀ توصیف‌های ارائه‌شده برای مأنوس‌شدن با بازماندگان (خلاصۀ جدول‌های مصاحبه‌ها)، استخراج جمله‌ها و عبارت‌های مهم با پدیدۀ بازماندگی (مرحلۀ استخراج جمله‌های مهم)، فرموله‌کردن معانی با تأمل بر معانی جمله‌ها و توصیف‌های مهم بازماندگان، ارائۀ توصیف جامع براساس تلفیق روش‌های به‌دست‌آمده از مشارکت‌کنندگان، ارائۀ ساختار ذاتی پدیدۀ بازماندگی و اعتبارستجی یافته‌ها با مراجعه به شرکت‌کنندگان (عابدی، 1388: 217-216).
مشارکت‌کنندگان، روش نمونه‌گیری، درستی و استحکام داده‌ها
جامعۀ مطالعاتی شامل بازماندگان بیماری سرطان مراجعه‌کننده به بیمارستان امید و برخی مراکز درمانی همیوپاتی در شهر ارومیه است. باتوجه به معیارهای ورود به مطالعه، در انتخاب نمونه‌ها از شیوۀ نمونه‌گیری هدفمند استفاده شد. معیارهای ورود به مطالعه شامل داشتن تجربۀ بهبودی کلی یا نسبی از سرطان، سپری‌شدن دست کم پنج سال از بهبودی و سن بالای بیست سال بوده است. انفعال در درمان (وضعیتی که بیمار در آن تنها درمانهای رایج را گذرانده و نقش فعالی نداشته است) و تمایل‌نداشتن به ادامۀ شرکت در مطالعه از معیارهای خروج از مطالعه بود. سعی شد از زیرگروه‌های جمعیتی مختلف با درنظر‌گرفتن سن، جنسیت و وضعیت شغلی و تحصیلی در مطالعه استفاده شود. نمونه‌گیری تا رسیدن به اشباع داده‌ها ادامه یافت؛ به این معنا که ادامۀ مصاحبه، کسب‌داده و درون‌مایۀ جدید نداشت.
با انجام‌دادن 19 مصاحبه، داده‌ها به اشباع رسید. برای اطمینان از صحت و استحکام تحقیق از معیارهای لینکلن و گوبا استفاده شد. بدین منظور، باورپذیری پژوهش با استفاده از راهبردهایی مانند خودبازبینی محقق (بازبینی‌های لازم در داده‌ها در مراحل جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها به‌صورت رفت‌و‌برگشتی)، بازبینی از‌سوی اعضا (تحلیل‌ها و نتایج برای اصلاح و تأیید در اختیار تمامی مشارکت‌کنندگان قرار گرفت) و متخصصان تأمین شد. برای انتقال‌پذیری داده‌ها، توصیف جامعی از موقعیت شرکت‌کنندگان شامل سن، وضعیت تأهل، تحصیلات و وضعیت شغلی ارائه شد. برای اطمینان‌پذیری، از روش کفایت ارجاعی استفاده شد. بدین صورت که دربارۀ مفاهیم به‌دست‌آمده، نقل‌قول‌های مستقیم مشارکت‌کنندگان ارائه شد.
جدول1- مشخصات شرکت‌کنندگان در پژوهش
Table 1- Profile of research participants
|
کد |
جنسیت |
سن |
تحصیلات |
وضعیت تأهل |
وضعیت اشتغال |
نوع سرطان |
|
1 |
مرد |
82 |
بی‌سواد |
متأهل |
بازنشسته |
سرطان روده |
|
2 |
زن |
45 |
لیسانس |
متأهل |
شاغل بخش دولتی |
سرطان رحم |
|
3 |
زن |
30 |
فوقلیسانس |
متأهل |
شاغل بخش دولتی |
سرطان کبد |
|
4 |
مرد |
69 |
ابتدایی |
متأهل |
نگهبان |
تومور مغزی |
|
5 |
مرد |
56 |
دکتری |
متأهل |
معالج طب همیوپاتی |
__ |
|
6 |
مرد |
68 |
دکتری |
متأهل |
هیئت‌علمی دانشگاه |
سرطان غدد |
|
7 |
زن |
73 |
بی‌سواد |
مجرد در‌اثر فوت همسر |
خانه‌دار |
تومور مغزی |
|
8 |
زن |
54 |
ابتدایی |
متأهل |
خانه‌دار |
سرطان رحم |
|
9 |
زن |
34 |
دیپلم |
متأهل |
خانه‌دار |
سرطان خون |
|
10 |
مرد |
62 |
دیپلم |
متأهل |
کارگر ساختمان |
سرطان ریه |
|
11 |
مرد |
41 |
لیسانس |
مجرد |
بازاری |
سرطان استخوان |
|
12 |
زن |
57 |
سواد خواندن نوشتن |
متأهل |
خانه‌دار |
سرطان حنجره |
|
13 |
مرد |
42 |
فوقلیسانس |
متأهل |
معلم |
سرطان معده |
|
14 |
زن |
55 |
دیپلم |
متأهل |
خانه‌دار |
سرطان حنجره |
|
15 |
زن |
38 |
لیسانس |
متأهل |
پرستار |
سرطان خون |
|
16 |
مرد |
45 |
لیسانس |
متأهل |
پاسدار |
سرطان استخوان |
|
17 |
مرد |
36 |
فوقلیسانس |
متأهل |
کارمند |
تومور مغزی |
|
18 |
زن |
38 |
فوقلیسانس |
مجرد |
بیکار |
سرطان غدد |
|
19 |
زن |
32 |
دیپلم |
متأهل |
خانه‌دار |
سرطان معده |
یافته‌ها
هدف مطالعۀ حاضر، فهم ادراک‌های شناختی بازماندگان پیش از ابتلا به سرطان و تغییرات احتمالی آن طی فرآیند بهبودی است. گردآوری داده‌های پژوهش حاضر در راستای دستیابی به پاسخ پرسش‌های ذیل است: عادت‌های ادراکی-شناختی بازماندگان پیش از ابتلا به سرطان چیست؟ همچنین، تجربۀ زیستن با سرطان و گذار از آن به بهبودی چه اثری بر شناخته‌های پیشین بازمانده داشته است؟ در‌مجموع، 18 بازمانده مطالعه شدند که 9 نفر از آنها زن و 9 نفر مرد بودند. بازۀ سنی مشارکت‌کنندگان بین 30 تا 82 سال و تحصیلات آنها از بی‌سواد تا مقطع دکترا متغیر است. در این مطالعه از تحلیل داده‌ها، تعداد 7 کد تبیینی و 23 کد تفسیری استخراج شد که در‌ادامه، هـر‌یـک از کدهای تبیینی این پژوهش و اظهار‌نظر‌های مشارکت‌کنندگان تشریح شده است.
جدول2- مضامین به‌دست‌آمده از تحلیل داده‌ها
Table 2- Themes obtained from data analysis
|
کد تبیینی |
کد تفسیری |
|
|
گام‌های اولیۀ جامعه‌پذیری در گذاری آشفته
|
کار سخت در دوران کودکی |
|
|
تحمل خشونت و ستم در دوران کودکی |
||
|
|
زیستن در کشاکش خطا و کمال |
پارادوکس تمایل به انکار و افشای خطا |
|
بی‌اخلاقی و وسواس کمال |
||
|
احساس گناه و تعذیب خود |
||
|
|
جانبداری |
نفوذناپذیری |
|
دسترسی آسان |
||
|
تعصب به افکار خود |
||
|
|
راهبردهای هیجانی |
پنهان‌کردن خشم |
|
رها‌کردن خشم |
||
|
رنج دوستی |
||
|
|
ادراک قضا-قدری |
استناد به شانس |
|
خواست خدا دانستن و به خدا سپردن امور |
||
|
عقب‌نشینی و احساس بی‌قدرتی |
||
|
دعوت به تسلیم‌شدن |
||
|
عادی‌سازی بخت بد |
||
|
|
متابعت
|
زیر‌فشار‌بودن برای اطاعت از دیگری |
|
ترغیب مردان به اقتدارطلبی |
||
|
تربیت خانوادگی دیگرخواهانه |
||
|
ادراک شناختی جدید
|
خونسردی و منطق در رفتار |
|
|
نه گفتن و تعدیل متابعت |
||
|
فهم و تعدیل قواعد بازی |
||
|
دریافت پیام بیماری و تقویت معنویت |
||
کد تبیینی 1: گام‌های اولیۀ جامعه‌پذیری در گذاری آشفته
در این مطالعه، ابتدا از بازماندگان پرسیده شد: آیا فرآیند گذار از بیماری به سلامتی، با تغییراتی در عادتها و افکار شما همراه بوده است؟ اگر چنین است، این تغییرات شامل چیست؟ اظهار‌نظر‌های بازماندگان نشان می‌دهد، بخش مهمی از تمایل‌ها و ادراک شناختی آنان پیش از ابتلا به سرطان، در جامعه‌پذیری اولیه و دوران کودکی آنان ریشه داشته است؛ بنابراین برای فهم چگونگی گذار از بیماری به بهبودی در تجربۀ بازماندگان، به تأمل در چگونگی ساخته‌شدن ادراک، عواطف و عادت‌های آنان در مراحل زندگی پیش از ابتلا به بیماری و به‌ویژه چگونگی اجتماعی‌شدن آنان در دوران کودکی نیاز داریم. در اظهار‌نظر‌های بازماندگان اشاره‌های متعدّدی به سال‌های اولیۀ زندگی و رویدادهای ناخوشایند آن وجود دارد که اولین عواطف و ادراک‌های بازماندگان را در زندگیشان شکل داده است. دو کد تفسیری شامل کار سخت در دوران کودکی و تجربۀ خشونت و ستم در دوران کودکی، معنای تجربه‌های تربیتی دوران کودکی و چگونگی ساخته‌شدن الگوی شناختی اولیۀ بازماندگان را می‌سازد.
کد تفسیری 1: کار سخت در دوران کودکی
یادآوری بازمانده از چگونگی آغاز تاریخ فردی-خانوادگی در دوران کودکی نشان می‌دهد که جبرها و اوضاع سخت زندگی باعث شروع پیش از موعدِ کار و به دوش‌گرفتن مسئولیت برای کودک شده است. آثار این وضعیت با حذف مرحلۀ کودکی، تحمل سختی و انباشت عواطف و احساسات منفی در درون کودک توصیف شده است. استمرار تجربۀ این عواطف اولیه، به‌صورت الگوی شناختی-عاطفی اولیه در بازمانده تثبیت میشود. نمونههایی از کدهای توصیفی و جمله‌های مصاحبه‌شوندگان این مقوله به شرح ذیل است:
کد 10، مرد، 62 ساله، متأهل و کارگر ساختمان می‌گوید:
«از بچگی افتادیم به نون درآوردن. با دایی‌ام کار می‌کردم. کاشی‌کاری، سیم‌کشی، سفید‌کاری. هم‌سن‌های من بازی می‌کردن و من هم حسرت می‌خوردم».
کد 8، زن، 54 ساله، سواد ابتدایی، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«پدر و مادرم فوت‌کرده‌بودن. از 5 سالگی با برادر ناتنی‌ام زندگی می‌کردم. من را فرستادن کارگاه قالی. خرج خونه دربیاد ... . بعد از ازدواج هم بار زندگی روی دوش من بود. هر‌کی میخواست براش کاری بکنم، نه نمی‌گفتم».
کد تفسیری 2: تجربۀ خشونت و ستم در دوران کودکی
اظهار‌نظر‌های بازماندگان نشان می‌دهد، شیوه‌های تربیتی و رفتارهای نامناسبی که نزدیکان در دوران کودکی با آنها داشته‌اند، ذهن آنها را از ابتدا به افکار و حالت‌های ناخوشایند آلوده کرده است؛ برای مثال، قرارگیری مستمر در معرض خشونت و لمس و تجربۀ آن با ذهن و بدن، شناخت آنان را برای همیشه مختل‌کرده؛ بهطوری که فراوانی تجربه‌های نامطلوب و زیستن با عواطف منفی بدون یادگیری واکنش مناسب به رویدادهای زندگی و تثبیت حالاتی چون ترس، عصبانی‌بودن، ضعف، انفعال و پریشانی در آنها ختم شده است.
کد 19، زن، 32 ساله، دیپلم، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«پدر و مادرم سرم داد می‌زدن، تو سرم می‌زدن. عصبانی می‌شدم، تپش قلب می‌گرفتم. عصبانیت برای همیشه توی وجودم موند. چند‌بار با خوردن وایتکس دست به خودکشی زدم. از 12 سالگی سوزش معده داشتم که بعد هم شد سرطان».
کد 10، مرد، 62 ساله، متأهل و کارگر ساختمان می‌گوید:
«دایی‌ام رحم نداشت. با هیکل و دست‌های کوچیکم با سطل از پله‌ها براش آب بالا می‌کشیدم. دستمزدم را درست نمی‌داد. چقدر به من ظلم کرد».
کد تبیینی 2: زیستن در کشاکش خطا و کمال
اظهار‌نظر‌های بازماندگان حاکی از تأمل آنان بر ریشه و منشأ درد و رنج خود به‌عنوان راهی برای کنترل فعالانۀ بیماری و تداوم بقای خود بوده است. آنها در‌جریان این مکاشفه و مقابله با سرطان، عادتها و افکاری را آشکار کردند که به باورشان، ناسازگاری این الگوهای شناختی با موقعیت عینی زندگی اجتماعی، منشأ رنج و آسیب آنان بوده است. از این اظهار‌نظر‌ها، 3 کد تفسیری شامل: بی‌اخلاقی و وسواس کمال، پارادوکسِ تمایل به انکار و افشای خطا و احساس گناه و تعذیب خود برشمرده شد که از دسته‌بندی آنها در یک خوشه، کد تبیینی زیستن در کشاکش خطا و کمال به دست آمد.
کد تفسیری 1: بی‌اخلاقی و وسواس کمال
پاسخ برخی از بازماندگان نشان می‌دهد، آنها وسواس و کشمکش مستمر و بی‌حاصل بین خوب و بی‌نقص‌بودن و بی‌تفاوتی به آن را تجربه کرده‌اند که یکی از ریشه‌های شناختی اضطراب و ناآرامی آنها بوده است. بازماندگان، براساس هنجارهای درونی‌شدۀ خود در گذشته، اعتقاد و باور عمیقی به کردار درست داشتند؛ اما به تجربه دریافته بودند که چنین قواعدی کاربرد پیش‌بینی‌شده را ندارد؛ در‌نتیجه، به‌دلیل ناهمخوانی تربیت آرمان‌گرایانه و بی‌اخلاقی فزاینده در جامعه، دچار ناراحتی، خشم و فشار مزمن می‌شوند.
نمونههایی از کدهای توصیفی و جمله‌های مصاحبه‌شوندگان این مقوله به شرح ذیل است:
کد 12، زن، 57 ساله، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«زن دوم شوهرم، با زرنگی و حقه، کاری کرد که شوهرم من و بچه‌هام را ول کرد. هر روز از غصه جون می‌دادم. دخترم میگفت: تو هم زرنگ باش. مثل این فیلم بازی کن؛ اما من نمی‌تونستم اونطوری باشم».
کد 5، مرد، 56 ساله، فوقلیسانس و متأهل می‌گوید:
«آنچه که همیشه جلوی چشمم و توی ذهنم‌بوده و خیلی آزارم می‌داد، این بوده که چیزی که ما با ضابطه و زحمت هم به دست نیاوردیم، بقیه با پول و دروغ و رابطه به‌دست‌آوردن. من نه می‌تونم این شرایط را عوض کنم و نه خودم جور دیگه‌ای باشم».
کد تفسیری 2: احساس گناه و تعذیب خود
گروه دیگری از بازماندگان وضعیت خود را با حالتی از نوسان بین تمایل به کردار درست و همنوایی با بی‌اخلاقی فزآینده در جامعه توصیف می‌کنند. زیستن در فضایی که در آن به‌طور مستمر بر اخلاقیات تأکید‌شده، اما در‌عین حال، اعمال به‌طرز فاحشی، غیراخلاقی است با آمیزه‌ای از احساسات متناقض از‌جمله: احساس گناه و تعذیب خود همراه است. نمونههایی از کدهای توصیفی و جملات مصاحبه‌شوندگان این مقوله به شرح زیر است:
کد 9، زن، 34 ساله، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«دوازده ساله با مادرشوهرم زندگی می‌کنم. از یک طرف بهم می‌گفتن ثوابه، از یک طرف می‌گفتن مستقل باشی بهتره. هر روز دعوا می‌کردم و به همه چی‌اش گیر می‌دادم؛ اما بعد عذاب وجدان می‌گرفتم و می‌گفتم: آه این زن یه روزی دامن من را می‌گیره که گرفت».
کد 10 مرد، 62 ساله، دیپلم، متأهل و کارگر می‌گوید:
«این روزها هم غریبه سرت کلاه می‌ذاره، هم خودی. عادت میکنی راه درست را بذاری همرنگ جماعت شی؛ اما با هر‌دروغ و گناهی، عذاب وجدان هم میاد».
کد تفسیری 3: تمایل به انکار و افشای خطا
افشا و انکار خطا و تظاهر به اخلاق، بخشی از جامعه‌پذیری افراد در وضعیت متناقضی است که طی آن اخلاقیات بیش از آنکه مبنای عمل کنشگران باشد، بیشتر به‌صورت لفظی و ابزاری برای تطهیر خود و انگ‌زدن و بی‌اعتبار‌کردن دیگری استفاده میشود که این فرآیند، بیشتر با تنش‌های مستمر و تخریب روابط نزدیک همراه است.
نمونههایی از کدهای توصیفی مربوط به این مقوله به شرح ذیل است:
کد 11، مرد، 41 ساله، لیسانس و مجرد می‌گوید:
«خونۀ ما همیشه دعواست؛ چون کسی خطای خودش را نمی‌پذیره و روی خطای دیگری حساس میشه و به روش میاره. این جنگ همیشگی خیلی مخرب‌بوده».
کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس و متأهل می‌گوید:
«همسرم کرده‌هایش را همیشه انکار می‌کرد. برای همین مجبور بودم زیر‌نظر بگیرمش تا بفهمم داره چکار‌میکنه. همیشه کارهاش لو می‌رفت. بدنم خودبه‌خود مثل کتری می‌جوشید؛ چون همیشه منتظر یک گندکاری بودم».
کد تبیینی 3: جانبدارای
اظهار‌نظر‌های بازماندگان حاوی عبارت‌های مهمی است که نشان می‌دهد، تعصب در اندیشه و رفتار به‌ویژه در روابط نزدیک، عامل مهمی در سلب آرامش آنها، تجربۀ هیجان‌ها و عواطف منفی مستمر در زندگیشان بوده است. سه کد تفسیری شامل نفوذناپذیری، دسترسی آسان و تعصب به افکار خود سازندۀ کد تبیینی جانبداری است.
کد تفسیری 1 و 2: نفوذناپذیری و دسترسی آسان
اظهار‌نظر‌های بازماندگان حاکی از آن است که وجود تعصب‌های شدید خانوادگی به همراه تعصب‌های جنسیتی در رفتار همسرشان، تعادل زندگی آنان را بر‌هم‌زده. به همین خاطر، این درون‌گروهی افراطی بین همسر و خانوادۀ همسر باعث شده است که آنان بار مالی و روانی چشمگیری را تحمل کنند؛ زیرا سلامت آنان را به خطر انداخته است.
کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس و متأهل می‌گوید:
«شوهرم روی خانواده‌اش خیلی تعصب داشت. همه کاری براشون می‌کرد. خانواده‌اش هم زرنگی می‌کردن و بار مالی زندگی خودشون را گذاشته‌بودن روی دوش ما. طوری که به مشکل مالی شدید برخوردیم و فشار زیادی تحمل کردیم. هر‌جایی که مادر عادت‌کرده از پسر بخوره، زندگی اون پسر از‌بین‌رفته. وقتی فهمیدم سرطان دارم، تعجب نکردم. من بیشتر وقتم را صرف تغییر‌دادن عادت‌های همسرم کرده بودم که چون نتیجه نمی‌داد، باعث شد یکسال تمام، هر‌لحظه برای من با خودخوری و خشم بگذره».
کد 3، زن، 30 ساله، فوقلیسانس و متأهل می‌گوید:
«شوهرم به حرف خانواده‌اش باور کرده بود که عروس، حسود و دشمنه. در‌برابر من مثل سد بود؛ اما خانواده‌اش راحت بهش نفوذ می‌کردن و خواسته‌شان را عملی می‌کردن. هیچ‌وقت نشد به فکر من توجهی بکنه. انگار اینجوری میخواست حیثیت خودش را ثابت کنه».
کد تفسیری 3: تعصب به افکار خود
تعصب و تمایل‌های جانبدارانه، بخشی از ساختار اولیۀ سیستم باور خود‌بازماندۀ پیش از ابتلا به سرطان نیز بوده است. این تمایل‌ها با باورها و عقاید انتقاد‌ناپذیر مشخص شده است که نوعی مسئله و تحریف شناختی محسوب میشود. از‌دید بازمانده، نگاه متعصبانه و اغراق‌آمیز در رویارویی با ویژگی‌های مثبت و منفی افراد و رویدادها، واقع‌بینی و تعامل بازمانده با دیگران را دشوار میکند؛ زیرا منشأ تنش‌های مکرر همراه با عوارض جسمی، روانی و اجتماعی بوده است؛ برای مثال، کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس و متأهل می‌گوید:
«من اون‌موقع آدم‌ها را با خواسته‌های خودم می‌سنجیدم. اگه با فکر و سلیقۀ من جور‌نبودن، شدیداً ناراحت می‌شدم و از اونها دوری می‌کردم. این باعث نفرت و دعوای همیشگی بین من با بقیه میشد».
کد 17، مرد، 36 ساله، فوقلیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«من کنترلی روی افکارم نداشتم. اگه کسی از رفتارم گله می‌کرد، خیلی سخت باهاش برخورد می‌کردم. نمی‌شد راحت با کسی حرف بزنم».
کد تبیینی 4: ادراک قضا-قدری
باورها نقش مؤثری در ادراک افراد از امور و ریسک‌ها و نحوۀ رویارویی با آنها دارد. از اظهار‌نظر‌های بازماندگان، عبارت‌های معنی‌داری استخراج شد که به تفسیر پدیده‌ها و رویدادهای زندگی از‌جمله: پدیدۀ بیماری در نگاه بازماندگان براساس تقدیر و شانس مربوط میشود. پنج کد تفسیری استناد به شانس، خواست خدا دانستن و به خدا سپردن امور، عقب‌نشینی و احساس بی‌قدرتی، عادی‌سازی بخت بد و دعوت به تسلیم‌شدن، کد تبیینی ادراک قضا-قدری را بیان می‌کنند.
کد تفسیری 1 و 2: استناد به شانس / خواست خدا دانستن و به خدا سپردن امور
به خدا و شانس نسبت‌دادن امور، یکی از شایع‌ترین تفسیرهای استفاده‌شدۀ بازماندگان در مواجهه با پیشامدهای ناخوشایند زندگی و توضیح چرایی رخداد‌هاست که بیماری نیز از این امر مستثنی نیست. آنها زندگی خود را در احاطۀ بدشانسی می‌بینند و وقوع رویدادهای نامطلوب را امری طبیعی در زندگی خود می‌دانند. بازمانده، در خانۀ ناایمن زندگی و با خودروی نامطمئن رفت‌و‌آمد میکند و جد و جهد را بیهوده می‌داند. بدین‌ترتیب، خود را بیمۀ ابوالفضل می‌داند یا در‌برابر ظلم و ستم، خود و مسائلش با دیگران را به خدا می‌سپارد و به امید انتقام الهی، آرام می‌گیرد. به‌ظاهر، این باور ریشه در فقر بازمانده دارد و به‌احتمال، طبقات فقیر، بیشتر از اغنیا ناچار‌اند چنین تن به تقدیر دهند؛ برای مثال، بی‌پولی باعث میشود پیشگیری‌های فعالانه مانند غربالگری بی‌فایده یا غیرضروری به نظر آید. این دست از تمایل‌ها، جایگزینی برای اقدام‌های پیشگیرانه در‌برابر خطر‌هاست؛ بنابراین باورها انسان را در‌معرض خطر‌ها و مخاطره‌های مربوط به سلامت قرار می‌دهد. ابتلا به بیماری صعب‌العلاجی مانند سرطان، بار دیگر حضور باورهای قضا و قدری را برجسته میکند. بیماری نیز تکرار همین بخت بد است و گریزی از این سرنوشت شوم وجود ندارد. بازمانده زبان به شکوه از خدا و چرخ گردون باز میکند. امید و آرزو برای بهبودی نیز از جنس همین باورهاست و بازمانده در بیماری نیز مانند سایر مشکلات، خود را به خدا می سپارد؛
برای مثال، کد 12، زن، 57 ساله، سواد خواندن و نوشتن، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«می‌دونستم غربالگری می‌کنن و اگه سرطان زود معلوم‌بشه، درمان میشه؛ اما می‌گفتم: ای بابا مگه‌میشه از مرگ فرار کرد. کلی هم هزینشه. ترجیح می‌دادم پولم را خرج نکنم. وقتی فهمیدم سرطان دارم، خیلی ترسیدم. گفتم ای خدا چرا من؟ کم کشیده بودم؟ این را هم اضافه کردی؟ این از بخت بد‌منه».
کد 10، مرد، 62 ساله، دیپلم، متأهل و کارگر ساختمان می‌گوید:
«سقف خونۀ من از چوبه. ماشینم هم شانسکی کار‌می‌کنه. بیمۀ ابوالفضله. به حق ابوالفضل طوری‌نمیشه».
کد 17، مرد، 36 ساله، فوقلیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«اگر حقمان را هم خوردند، بخوردند. خدا که نمی‌ذاره از حلقومشون بره پایین. همه زیر خاک خواهیم خوابید و جوابش را از خدا خواهند‌گرفت».
کد تفسیری 3: عقب‌نشینی و احساس بی‌قدرتی
اظهار‌نظر‌های بازماندگان حاکی از لحظاتی است که در آن احساس درماندگی داشتند. امور را خارج از کنترل خود تلقی می‌کردند و با انفعال و عقب‌نشینی سریع واکنش نشان می‌دادند. چنین باورهایی در تاریخ و چارچوب کلی زندگی بازمانده و در توضیح چرایی پیشامدهای ناخوشایند شکل گرفته است.
کد 10، مرد، 62 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«من آدم خیلی سالمی بودم. اومدم اختیار کار را دادم به پسرم. عوضش پسرم مال و منالم را بالا کشید. چکار میشه کرد؟ خودش انصاف داشته‌باشه. من بهش بگم چی میشه؟ خیلی ناراحت بودم. اول فشارم بالا رفت. بعد هم برام سرطان تشخیص‌دادن».
کد 9، زن، 34 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«شوهرم با همه سر جنگ و دعوا داشت. آبرویم را برده بود. جلوش کوتاه اومدم که بیشتر از این آبرویمان نرود. هر‌چی خواست، همون شد».
کد تفسیری 4: عادی‌سازی بخت بد
در تعامل بازماندگان با نزدیکان، معانی با وضعیت زندگی منتقل‌شده و حاکی از آن است که چگونه ناکامی و شکست در زندگی با مقایسه و مثال‌‌آوردن از‌سوی نزدیکان به‌عنوان امری طبیعی و سرنوشت تغییر‌ناپذیر برساخته میشود. به بیان بهتر، در خرده‌فرهنگِ بی‌چاره‌گی و بی‌چاره‌زیستن، کنشگران با مقایسۀ بخت و اقبال بد خود و دیگران، واکنش نشان می‌دهند. بروز آسیب‌های جسمی و روحی، پیامد چنین تسکینی با پایداری اوضاع نامطلوب است.
کد 15، زن، 38 ساله، لیسانس و متأهل می‌گوید:
«من از زندگیم راضی نبودم. خیلی اذیت می‌شدم. مادرم خودش خیلی سختی کشیده بود. میگفت: ببین منم همینطوری بودم، خیلی کشیدم. اینا عادیه. زندگی همینه. اینجوری می‌گفتن که مجبور شدم به‌جای اینکه بدبختی‌هام را ول کنم، تا حد مرگ تحمل کنم».
کد 19، زن، 32 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«دور‌و‌بر ما پر از آدم‌های بدبخت بیچاره است. تا میگی من دردم اینه، میگن مگه بقیه چیشون از تو کمتره؟ تو برو شکر کن، فلانی از تو سرتره. اونم بدبخت‌شده. مردها همینطورین. آنقدر از بدبختی دور‌و‌بر مثال می‌زنن که درد خودت فراموشت میشه».
کد تفسیری 5: دعوت به تسلیم‌شدن
موقعیت فرودست و انتظار‌های پیوسته با این فرودستی از‌جمله انتظار تسلیم و گسترش آستانۀ تحمل با صبر و سکوت، عمل بازمانده را در موقعیت‌های متعدّدی بازتولید کرده است. حتی اگر موقعیت ظالمانه باشد، اطرافیان ناخودآگاه بیش از مقابله و مقاومت، از بازمانده توقع عقب‌نشینی دارند. اگر بازماندگان به‌ویژه زنان بازمانده، انگیزۀ مقابله با موقعیت‌های تعریف و تسلیم خود را هم در‌سر داشته باشند، اطرافیان آنان را به مدارا و تسلیم ترغیب می‌کنند.
کد 9، زن، 34 ساله، دیپلم، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«من نمی‌تونستم با شوهرم بسازم. از اول کلی عذابم داده بود. بعد هم فهمیدم، اعتیاد داره. می‌خواستم طلاق بگیرم. دور‌و‌بری‌هام گفتن طلاق بگیری بچه‌هات سرگردان میشن. خودت تنها می‌مونی. باز مرد، معتاد هم باشه، مرده. زندگی همینه باید بسوزی و بسازی».
کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس، متأهل و شاغل می‌گوید:
«بعد از ازدواج، شوهرم کارت بانکیم را خواست. اول مقاومت کردم؛ اما با‌هم به مشکل خوردیم. مادرم گفت: حالا کارتت تو جیب خودت نباشه، خرج خونۀ خودت می‌کنه دیگه؟! تسلیم شدم و کارتم را بهش دادم. گفتم بعداً خودش بهم برمی‌گردونه؛ اما برنگردوند. طوری شد که انگار این پول مال من نبوده. نمیشه دیگه راجع بهش حرف زد. برای خودم هم عادی شد؛ اما همیشه در درونم عذابم‌میده».
کد تبیینی 5: راهبردهای هیجانی
بازماندگان به‌ویژه زنان معانی را به نوع پاسخ‌های عاطفی و حالت‌های احساسی خود آشکار کردند که نشان می‌دهد چگونگی بروز عواطف و احساسات، تنها پایۀ بیولوژیکی ندارد و در بازتولید آن، قدرت و هنجارهای فرهنگی نقش دارد. سه کد تفسیری پنهان‌کردن خشم، رها‌شدن خشم و رنج‌دوستی، سازندۀ کد تبیینی راهبردهای هیجانی است.
کد تفسیری 1: پنهان‌کردن خشم
آشکار‌کردن احساسات در واکنش به دیگران، به‌ویژه برای زنان به‌عنوان عملی ناپسند است و ناتوانی از پنهان‌کردن خشم، با انگ مواجهه میشود. تحت‌تأثیر این واکنش عاطفی-فرهنگی، خودخوری و فروخوردن خشم، بخشی از راهبردهای هیجانی بازماندۀ زن به سیاق زنان اقوامش است. این باور و الگوی تربیتی که در همسویی با انتظار‌ها از زن‌بودن قرار دارد، در‌مقایسه با تحصیلات و آموزش‌های ثانوی توان اثر‌گذاری بیشتری دارد.
کد 19، زن، 32 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«قبل از مریضی‌ام، فکر می‌کردم باید دردها و خشمم از بقیه را بریزم تو خودم که برام حرف درنیارن و آبروم نره. می‌گفتن عیبه زن صداش دربیاد».
کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس و متأهل می‌گوید:
«اینکه اینجور مریضی‌ای میاد سراغ یکی تصادفی نیست. نتیجۀ یک عمر دم‌نزدن و تحمل‌کردن همین‌میشه».
کد تفسیری 2: رها‌شدن خشم
اظهار‌نظر‌های بازماندگان در این پژوهش نشان داد که آنها آرامش ندارند؛ زیرا خود را در دام خشمی فروخورده در درون می‌یافتند؛ انباشت مستمر رنج و خشمی که انتظار می رود در درون پنهان و حبس گردد، از کنترل خارج شده و گاه به‌شدت رها میگردد.
کد 9، زن، 34 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«آدم را میذارن لای منگنه. میگن داد نزن. خیلی پیش می‌آمد که از عصبانیت نفسم بند می‌آمد. یه وقت‌هایی هم دیگه نمی‌تونستم جلوی خودم را بگیرم. داد‌و‌بیداد می‌کردم. بعد کلی سرزنش می‌شدم که حالا خوب شد آبروی خودت را بردی».
کد تفسیری 3: رنج دوستی
احساس غم و درد، یکی از حالت‌های آشنایی است که بازماندگان به‌صورت واکنش به‌نسبت خودکار و مستمر تجربه‌کرده و به آن انس گرفته بودند. موقعیت عینی، عادتها و باورهای ناخودآگاه بازمانده، او را برای تغییر و فراتر‌رفتن از وضعیت خود، حیران و ناتوان میکند و درد و رنج، یارِ مأنوس و درونی بازمانده‌ای است که درون او را متناسب با وضعیت بیرونی می‌پروراند. در زندگی بازمانده، تحمل زندگی فقیرانه یا تحمیل بی‌قدرتی در زندگی، با تکریم رنج و تقبیح شادی به‌طور موازی پیش می‌رود. رنج، گریه و اندوه، نشانۀ ایمان و انسان‌ساز است. کسی که غم ندارد، انگ بیعاری می‌خورد. مقابله و مطالبه به‌ویژه برای زنان شایسته نیست و رنج و مرارت باید با عظمت درک و یاد و در درون به این خصلت آراسته شود. از‌نگاه بازمانده، سرطان، تداوم درد و رنجی تفسیر میشود که افراد از درون به آن انس گرفته‌اند. این هیجان‌های آموخته و مأنوس در مواجهه با سرطان نیز پدیدار میشود. مواجهۀ پیشاتأملی و اولیه با سرطان نیز در‌اصل، امتداد همین راهبردهای هیجانی در‌قالب ناله، غم، ترس و خشم است.
کد 9، زن، 34 ساله، دیپلم، متأهل و خانه‌دار می‌گوید:
«دنیا برای مؤمن پر از غم و عذاب است. انسان برای هر رنجی که می‌کشه، ثوابی برایش ثبت میشه. قهقه مال آدم بیعاره که نمی‌فهمه غم چیه».
کد 3، زن، 30 ساله، فوقلیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«من همیشه آدم ناراحت، ضعیف و عصبی‌ای بودم. به آدم‌های شاد به دیده تحقیر نگاه می‌کردیم. مادر و خاله‌هایم بیشتر مراسم مرثیه می‌رفتند. جمع می‌شدند، مصیب‌هایشان را برای هم می‌شمردند. منم به اونا رفتم. مثل اونا در‌برابر مشکلات کارم گریه و خودزنیه. تحصیل‌کرده هم که باشم، کار دیگه‌ای ازم برنمیاد».
کد تبیینی 6: متابعت
اظهار‌نظر‌های بازماندگان، حاوی اشاره‌هایی است که نشان می‌دهد، بازماندگان به‌صورت آموخته، جبری و خودبه‌خود با خواسته‌ها و علایق دیگری همراهی کرده‌اند. سه کد تفسیری شامل زیر‌فشار‌بودن برای اطاعت از دیگری، ترغیب مردان به اقتدارطلبی و تربیت خانوادگی دیگرخواهانه، ذیل کد تبیینی متابعت دسته‌بندی شد.
کد تفسیری 1: زیر‌فشار‌بودن برای اطاعت از دیگری
تجربه‌های بازماندگان نشان می‌دهد که آنها در‌تمام مراحل و دوره‌های زندگی، هم در حوزۀ عمومی و هم در زندگی خانوادگی برای اطاعت‌کردن و هماهنگی با دیگران تربیت‌شده و زیر‌فشار بوده‌اند. داشتن تحصیلات و استقال مالی نیز مانع انتظار‌های اقتدارگرایانه از زنان نشده است؛ برای مثال، کد 14، زن، 55 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«شوهرم میگفت: وقتی من میگم این درسته، این کار را بکن، قبول کن، تموم‌شه، بره بحث نکن. کلاً آدم زورگویی بود. همیشه حرصم می‌داد».
کد 18، زن، 38 ساله، فوقلیسانس و مجرد می‌گوید:
«همۀ زن‌های اطرافم و مادرم یک ضرب‌المثل معروف داشتند که میگفت: اگه دخترت را نزنی، باید بعداً خودت را بزنی. اگه از آنها اطاعت نمی‌کردیم، انگار اینها در تربیت فرزند شکست خورده بودند. برای همین بچه‌هاشون را باید تنبیه می‌کردند که تکرار‌نشه».
کد تفسیری 2: ترغیب مردان به اقتدارطلبی
در این مطالعه، درون‌گروهی افراطی موجود بین همسر و خانواده‌اش که مرد را ترغیب به اقتدارگرایی در‌مقابل همسر میکند، مانعی بوده است که زن نتواند جایگاه واقعی خود را به‌عنوان شریک زندگی به دست آورد. سلامت جسمی و روحی بازماندگان زن در این مطالعه، تحت‌تأثیر غلبۀ حس ناکامی در زندگی، توافق‌نکردن، نارضایتی و تنش‌های مکرر در روابط نزدیک قرار داشته است.
کد 3، زن، 30 ساله، فوقلیسانس و کارمند می‌گوید:
«مادرشوهرم با همسرم و برادرش پنهانی برای همه تصمیم می‌گرفتن. من به توصیۀ مادرشوهرم هیچ‌وقت داخل تصمیمات همسرم نبودم. مادرشوهرم میخواست بچه‌های خودش، حرف اول و آخر را در زندگی با همسرانشان بزنند. قانونشون این بود».
کد 9، زن، 34 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«خواهرشوهرم ابتدای زندگی کلی در گوش همسرم خوند که باید جلوی زنت وایسی. شوهرم اجازه نمی‌داد من حتی خونۀ پدرم رفت‌و‌آمد کنم. زندگی باهاش خیلی سخته».
کد تفسیری 3: تربیت خانوادگی دیگرخواهانه
یکی از گرایش‌های مخرب در زندگی بازماندگان، تمایل‌های آموختۀ دیگرخواهانۀ همسر است که ناشی از تربیت و اجتماعی‌شدن اولیۀ خانوادگی است. بازماندگان، دیگرخواهی افراطی و بی‌چون و چرا را نوعی قاعدۀ محکم خانوادگی توصیف می‌کردند که به‌شدت از‌سوی ذی‌نفعان، حراست میشد.
کد 2، زن، 45 ساله، لیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«انگار مادرشوهرم، پسرش را برای خدمت به خودش تربیت کرده بود با دخترش، شوهرم را می‌کشیدن طرف خودشون و ازش استفاده می‌کردن. این باعث جنگ و دعوای همیشگی با همسرم بود. چون به حرف‌هام اعتنا نمی‌کرد. ریختم تو خودم. آخرش مریض شدم».
کد 10، مرد، 62 ساله، دیپلم و متأهل می‌گوید:
«مادرم من را خادم برادر کوچیکم تربیت کرده بود. من کار کردم، مال‌و‌منال را یکجا به برادرم داد. مجبور شدم تا آخر عمرم کار کنم؛ چون هیچی نداشتم».
کد تبیینی 7: ادراک شناختی جدید
سرطان و رویارویی با مرگ، بازماندگان را وادار کرده بود تا برای شناخت و کنترل موقعیت جدید، بسیاری از عادتها و رفتارهای پیشاتأملی خود را مورد چون و چرا و سوال قرار دهند و دربارۀ آنها بازاندیشی کنند. به‌گونه‌ای که می‌توان از این سیر درونیِ سؤال از خود، بازبینی و تغییر سیستم شناختی مألوف، با عنوان یک فرآیند و گذار شناختی و به بیان بهتر بازاجتماعی‌شدن تحت‌تأثیر سرطان یاد کرد. این معانی در‌گام فرموله‌کردن این معانی، چهار کد تفسیری شامل نه گفتن و تعدیل متابعت، خونسردی و منطق در رفتار، دریافت پیام بیماری و تقویت معنویت و فهم و تعدیل قواعد بازی به دست آمد که از تلفیق این کدها، کد تبیینی ادراک شناختی جدید حاصل شد.
کد تفسیری 1: نه گفتن و تعدیل متابعت
زمینه‌های اجتماعی–فرهنگی که بازمانده در بافت آن قرار داشته است، با سیستم فکری وابسته تناسب بیشتری دارد. قاعدۀ بدیهی متابعت، سال‌ها به‌صورت متقابل با حس شرم بازمانده و انتظار‌های دیگران استمرار یافته است. از‌دید بازماندگان، این وضعیت بیرونی و درونی که با متابعت تناسب دارد، انرژی زیادی از آنها گرفته و باعث ساییدگی جسم و روح آنها شده است؛ اما سرطان، باعث شک‌کردن به حس شرم و انتظار‌های دیگران و نیز تغییر اولویت‌های بازمانده شده است. بقا در اولویت بازمانده قرار گرفته است که برای تأمین آرامش و تسکین بیماریاش، با قدری بی‌تفاوتی، خود را در‌حد وسطی از استقلال و وابستگی قرار می‌دهد تا کمتر آسیب ببیند. دیگران همچنان تا حدودی برای او مهم‌اند؛ اما این به‌معنای متابعت از آنان و یا هماهنگی کامل با آنان نیست. کسب استقلال نسبی و رهایی از وابستگی به دیگران برای بازماندگان زن سخت‌تر از بازماندگان مرد است؛ زیرا برای رسیدن به حدودی از استقلال با موانع شناختی و ساختاری متعدّدی مواجه هستند؛ بنابراین بازماندۀ زن به حدودی از جرئت‌مندی و صراحت نیاز دارد که تا پیش از این از آن منع می‌شده است.
کد 6، مرد، 68 ساله، تحصیلات دکتری، متأهل، هیئت‌علمی دانشگاه می‌گوید:
«به ما یاد دادند هر‌چی گفتند بگیم: چشم. یاد ندادند که از خودمان دفاع کنیم. خودمان باید دوباره خودمان را تربیت کنیم، بتونیم نه بگیم».
برای مثال، کد 15، زن، 38 ساله، لیسانس، متأهل و پرستار می‌گوید:
«همیشه از نه گفتن می‌ترسیدم و خجالت می‌کشیدم؛ یعنی عادت نداشتم، نه بگم؛ چون هیچ‌کس انتظار نه شنیدن از آدم را نداره. این جنگ، درون من را بهم ریخته بود. مریض که شدم، خواستم بذارمش کنار. گفتم: فلانی نمی‌تونم همیشه اینطوری که میخوایی باشم. اذیت میشم. اول شوکه‌شدن. بهم گفتن: دیگه اصلاً رودرواسی نداری».
کد تفسیری 2: خونسردی و منطق در رفتار
دستیابی به آگاهی از احوال، هیجان‌های شخصی و توان کنترل آن، عادتی است که به سادگی درونی نمی‌شود. تأمل بر تجربۀ بازماندگان نشان می‌دهد، نداشتن چنین امکانی، ارتباط ناگسستنی با بیماری آنان داشته است. افکار و عادت‌های خود، انتظار‌های دیگران و موقعیت بیرونی، مهم‌ترین منابع بروز نوسان‌های مخرب شناختی–عاطفی در بازمانده‌بوده؛ اما افکار، عادتها و احوال شخصی در دسترس‌ترین گزینه برای کنترل و تغییر از‌سوی بازمانده است. در این راستا، بخش مهمی از تلاش‌های بازمانده، به‌جای رنج و تعذیب خود و فروخوردن خشم یا نشان‌دادن واکنش با هیجان‌های شدید، صرف مواجهۀ توأم با منطق و خونسردی بیشتر شده است.
کد 10، مرد، 62 ساله، دیپلم، متأهل و کارگر ساختمان می‌گوید:
«به‌نظر دیگران احترام می‌گذارم با آنها بحث بی‌فایده نمی‌کنم. اگر نظرشان را منطقی نبینم، خودم را متعهد به قبولش نمی‌بینم. از عقل خودم استفاده می‌کنم».
کد 15، زن، 38 ساله، لیسانس، متأهل و پرستار می‌گوید:
«من قبلاً روی همه‌چیز خیلی حساس بودم. زودرنج بودم. با خودم گفتم: باید یک مقدار خونسرد و بی‌تفاوت بشم که حرص نخورم. طول کشید؛ اما خیلی راحت شدم».
کد تفسیری 3: بازاندیشی و تعدیل قواعد بازی
پاسخ‌ها و واکنش بازماندگان به افراد و رویدادها، با نوسان‌های شدید و مستمر احساسی مشخص میشود. آنها به‌صورت ناخودآگاه و پاندولی از ناراحتی و خشم به فروکش‌شدن و بازگشت مجدد به ارتباط مسئله‌دار و عمل براساس قواعد آن در رفت‌و‌برگشت بودند. اهمیت زندگی و بقا برای بیمار سرطانی، باعث آشکار‌‌شدن قواعد این روابط مسئله‌دار و تعدیل آن شد. مهم‌ترین قاعده، تسلط بر افراد و منابع خانواده با برانگیختن عواطف، تحریک تعصب‌ها و تأکید بر اخلاقیات مانند صبر و تحمل است. بازمانده در‌عمل، براساس این قاعده مشارکت‌داشته که اقدام به تعدیل آن کرده است.
کد 13، مرد، 42 ساله، فوقلیسانس، متأهل و معلم می‌گوید:
«من قبلاً به نظر و مشکلات اطرافیانم توجه افراطی داشتم. سعی می‌کردم همه را راضی کنم. الان هم کمک می‌کنم؛ اما دیگه اولویت با سلامتی و منافع خودم هست».
کد 3، زن، 30 ساله، فوقلیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«هم سکوت و هم خشم هر دو آفت سلامتیه. من به مرور فهمیدم که نمیشه به امید انصاف دیگران نشست. با خشم هم نباید واکنش نشون داد. مریضی باعث شد، یکباره از فداکاری‌های بی‌حد‌و‌مرز گذشته که همه بهش عادت‌داشتن، فاصله بگیرم و تصمیمم را آرام و آهسته عملی کردم».
کد تفسیری 4: دریافت پیام بیماری و تقویت معنویت
تأمل بر احوالات بازمانده، حاکی از آن است که یک گذار شناختی در فهم و ادراک آنها از بیماری نیز صورت گرفته است. بازماندگان، بیماری را ابتدا به‌عنوان مصیبتی الهی و ناگوار که ظالمانه گریبانشان را گرفته درک و سپس آن را پدیده‌ای تفسیر کرده‌اند که حاوی پیامی است و سپس درصدد دریافت و کشف معنای این پیام برآمدند. تفسیر بازمانده از بیماری در هر دو نمونه، در بافت و بستر مذهبی صورت گرفته است.
کد 3، زن، 30 ساله، فوقلیسانس، متأهل و کارمند می‌گوید:
«اول خیلی ترسیده بودم. فکر می‌کردم خدا به من ظلم‌کرده. با چند‌بیمار که خوب شده‌بودن، حرف زدم تا از تجربیاتشون استفاده کنم. می‌گفتن دکترا همه چیز را که نمی‌دونن، همه‌چی دست خداست. خدا این بیماری را فرستاده. حتما هدفی‌داشته».
کد 6، مرد، 68 ساله، با مدرک دکتری، متأهل و مدرس دانشگاه می‌گوید:
«خدا هر‌وقت بخواهد دنیا را وامی‌گذارد؛ اما زندگی نعمت الهی است. خودم را از نعمت الهی محروم نمی‌کنم. بیماری را خدا برای من نخواسته. هر‌چه بر سر انسان آمده، خودش‌کرده».
الگوی شناختی گذار از بیماری به بهبودی
در این مطالعه، هفت کد تبیینی با تغییرات شناختی در پدیدۀ بازماندگی و انتقال از بیماری به بهبودی در‌بین بازماندگان مطالعه‌شده تشریح شده است. در این گذار، ساماندهی تجربه‌های شناختی بازماندگان، دو نظم شناختی متفاوت شامل ادراک مرحلۀ قبل و بعد از سرطان را آشکار میکند. مضمون‌های تمایل به انکار و افشای خطا، ادراک‌های جانبدارانه، راهبردهای هیجانی، ادراک قضا-قدری و متابعت که با اجتماعی‌شدن در گذار زندگی آشفتۀ بازمانده تجسم‌یافته، مشخصۀ نظم شناختی اولیه یا پیش از سرطان است. این ادراک شناختی، سیستم توضیحی و نظم کنشی بازمانده را در‌برابر پدیده‌ها و همچنین ابتلا به سرطان نشان می‌دهد. اظهار‌نظر‌های بازماندگان، نشان‌دهندۀ اشاره‌های مستقیم و غیرمستقیم به کاربردها و پیامدهای این سیستم شناختی است. بازماندگان با استفاده از این سیستم روال زندگی و دلایل بیماری خود را توضیح می‌دادند. بدین‌ترتیب، ادراک مشارکت‌کنندگان از سرطان و بازماندگی، در ارتباط ناگسستنی با این سیستم شناختی قرار‌داشته و در‌عین حال آن را به چالش کشیده است. فهم این فرآیندهای شناختی-هیجانیِ پیوسته با موقعیت عینی به زندگی بازمانده کمک میکند تا بفهمیم ادراک و تمایل‌ها چگونه در بیماری و بهبودی نقش دارند. تجربه‌های عاطفی و احساسی همزمان با رویدادهای مهم، تماس با افراد و نیز جزئیات زندگی روزمره، برانگیخته‌شده و بر خواسته‌ها و تصمیم‌های آنها اثر گذاشته است. تجربه‌های ادراکی-احساسی نامطلوب، ضمن اثر مستقیم بر عملکرد بدنی، از راه ایجاد اختلال شناختی و تصمیم‌های ناصحیح نیز بر سلامتی جسمی و روحی آنها، اثر مستقیمی داشته است. بیمار باتوجه به تهدید حیات خود، گزینه‌ای جزء زیستن با آشفتگی یا تعدیل باورها و عادت‌های پیشین خود با آموختن مجدد ندارد. این مطالعه، در‌اصل تجربۀ بازماندگانی را نشان می‌دهد که برای بقای خود، اقدام به تأمل بر عادتها و افکار خود و جایگزینی آن با اندوخته‌های جدید کردند. حاصل این جابه‌جایی، یک نظم شناختی جدید است. به عبارت دیگر، انتقال از تهدید سرطان به بقا و استمرار زندگی در تجربۀ بازماندگان، علاوه‌بر درمان بدخیمی، نوعی گذار شناختی است که با عامل‌بودن و تغییر عادتها و طرح‌های شناختی میسر میشود. با تفصیل دو نظم شناختی مذکور، الگوی شناختیِ حاصل از فرآیند گذار از بیماری به بازماندگی در تشریح ساختارِ پدیدۀ بازماندگی ارائه شده است. الگوی شناختی اولیه و ثانوی، ضمن تشریح ساختار پدیدۀ بازماندگی، مفاهیم اصلی این مطالعه را با پیشینۀ نظری دربارۀ عادتواره قرار می‌دهد که در اندیشه‌های پدیدارشناسان و دیدگاه بوردیو به آن توجه شده است.
شکل 1- طرح‌وارۀ شناختی بازماندگان
Fig 1- Cognitive schemas of survivors
نتیجه
جامعه، تنها به الگو‌هایی نیاز ندارد که بیماری را توضیح می‌دهد و در‌اصل به الگو‌هایی نیاز دارد که گذار از بیماری به بهبودی را نشان می‌دهد و بسیار ارزشمند است. بهبودی از سرطان در تجربۀ زیستۀ بازمانده شکل‌گرفته و دسترسی به آن نیز با مطالعۀ تجربه‌های این گروه ممکن است. در پژوهش حاضر باتوجه به ناشناخته‌بودن پدیدۀ بازماندگی، به موضوع بازماندگی از سرطان توجه و به همراه آن دو پرسش اساسی نیز مطرح شده است. پرسش اول: آیا بازماندگی و گذار از بیماری به بهبودی نسبی با تغییرات شناختی در‌بین بازماندگان همراه است؟ در این صورت، الگوی شناختی پیش از تجربۀ سرطان چیست؟ در پاسخ به این سؤال، شش محور اصلی «گام‌های اولیۀ جامعه‌پذیری در گذاری آشفته»، «زیستن در کشاکش خطا و کمال»، «جانبداری»، «راهبردهای هیجانی»، «ادراک قضا-قدری» و «متابعت» به دست آمد که الگوی شناختی اولیه در سامان‌بخشیدن به این شش مضمونِ مربوط به ذخائر شناختی اولیه، در الگو ارائه شد. پرسش دوم: آموخته‌ها و الگوی شناختی در تجربۀ زیستن با سرطان و بازماندگی چیست؟ در پاسخ به این سؤال، مضمون اصلی ادراک شناختی جدید به دست آمد که بیانگر نوعی الگوی شناختی ثانوی و تحت‌تأثیر بازاجتماعی‌شدن در‌اثر سرطان شکل گرفته است. محتوای شناختی جدید، در‌مقایسه با الگوی اولیه که بیشتر تلقینی و ناخودآگاه بود، تأملی و بازاندیشانه است.
همانطور که تجربه‌های بازماندگان نشان می‌دهد، این الگوی شناختی اولیه، با اولین تجربه‌های اجتماعی‌شدن طی سال‌های دور به دست آمده است؛ بنابراین برای درک این الگوی شناختی، باید مسیر جامعه‌پذیری بازماندگان در‌طول زندگی و اعمال اجتماعی حاصل از ترکیب تاریخی گذشته و حال را درک کرد. موقعیت عینی سختی که الگوی شناختی بازمانده در آن تکوین‌یافته، نگاه او به خود و پدیده‌ها را شکل داده است. این موقعیت سخت علاوه‌بر اینکه به‌طور مستقیم بر سلامتی اثر می‌گذارد، با اینکه بافت و بستر تکوین الگوی کنشی و شناختی افراد است، از‌دیدگاه هوسرل، تجربۀ ادراکی با زندگی‌نامۀ افراد و به‌طور خاص با عادت‌های به‌دست‌آمده با تاریخ زندگی ساختار یافته است (Crossley, 2001). هوسرل و مرلوپونتی بیشتر بر جنبۀ پیشاتأملی شکل‌گیری عادتها از‌سوی عاملان تأکید دارند؛ بنابراین توجه چندانی به بافت و بستر آن نمی‌کنند؛ اما هایدگر، فضا و زمان را بستر عادتها می‌داند. از‌دیدگاه بوردیو نیز، الگوهای ذهنی از تاریخ زندگی فرد ناشی میشود (Reay, 2004: 434). خانواده با به کارگیری راهبردهای اقتصادی-تربیتی .... در ساخت این الگوها در نسل‌های بعد نقش فعالی دارند (بوردیو، 1393: 54). این یافته تا حدودی با نتایج مطالعۀ خالق‌پناه (1395) همسویی دارد که با کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فردِ بیمار نشان می‌دهد، بیماری اتفاقی‌نبوده و در‌اساس، فرد در زندگی خود قبل از بیماری مستعد ابتلا به آن شده است؛ اما مطالعۀ خالقی به‌دلیل اینکه درصدد به چالش‌کشیدن رویکردهای برساخت‌گرا و تمرکز آنها بر تجربۀ ذهنی بیمار در مطالعۀ بیماری مزمن بوده است، تفاوت‌هایی با مطالعۀ حاضر دارد. مطالعۀ حاضر براساس روش پدیدارشناسی تفسیری، درصدد فهم ارتباط دیالکتیکی بین عادتها و سیستم شناختی با موقعیت بازماندگان است و به همین دلیل با پیشینۀ تجربی موجود متفاوت است؛ زیرا مطالعۀ خالقی بیشتر به‌دنبال فهم معانی ذهنی خارج از بافت و موقعیت عینی-فرهنگی زندگی بیمار است.
تأمل بر موقعیت عینی بازماندگان در این مطالعه نشان می‌دهد، آنها در‌حال حاضر یا به طبقات پایین تعلق دارند و یا طبقۀ متوسطی هستند که از طبقۀ پایین به طبقۀ متوسط جابه‌جا‌شده و به‌لحاظ پیشینۀ طبقاتی، مدت چشمگیری از زندگی خود را با فقر سپری کرده‌اند. درون‌مایه‌های شمرده‌شده باعنوان الگوی شناختی اولیه نشان می‌دهد، این گروه به‌لحاظ ذهنی نیز به طبقۀ پایین تعلق بیشتری دارند. خو‌گرفتن و عادت‌کردن به سرنوشت و بیچارگی، رضایت‌دادن به حداقل‌ها تحت‌تأثیر تجربۀ تنش‌ها و ناآرامی‌های همیشگی در زندگی بازماندگان در این طبقه و نیز طبقۀ جنسی، تعبیر شده است. در این موقعیت، شناختی تلقینی و غیراستدلالی اولیه، پتانسیل لازم را برای ایجاد آسیب‌های اجتماعی-روانی و جسمی دارد. به این معنا که فقر و محرومیت، هم به‌طور مستقیم بر سلامت افراد اثر می‌گذارد و هم به‌طور غیرمستقیم و با الگوی شناختی همبسته با فقر، بر سلامتی اثر دارد. این یافته با نتایج گزارش دانشِ سلامت[28] (2020)، همسوست؛ زیرا نشان می‌دهد فقر طبقاتی، توزیع سلامت را تعیین کرده است و مردم را در‌معرض خطر بیماری قرار می‌دهد؛ اما یافته‌های این مطالعه از آنجایی که بر بُعد ادراکی-شناختی طبقه متمرکز‌شده، با طبقۀ تأکید‌شدۀ گزارش مزبور متفاوت است.
دربارۀ الگوی شناختی ثانوی، پدیده‌های خونسردی و منطق در رفتار، نه گفتن و تعدیل متابعت، فهم و تعدیل قواعد بازی، دریافت پیام بیماری و تقویت معنویت در تجربه‌های بازماندگان دیده شد. بداهت الگوی شناختی اولیۀ بازماندگان تحت‌تأثیر زوال بدن، مواجهه با مرگ و از‌میان‌رفتن امنیت هستی‌شناختی، فرو‌ریخته و در‌نتیجه، الگوی جدیدی جایگزین آن شده است. مسائل بدنی-شناختی که بیماری جدی مانند سرطان را ایجاد میکند، بازمانده را در مسیر بی‌بازگشت بازنگری جدی در نگاهش به خود و جهان قرار می‌دهد. این به این معناست که بدنِ سالم و بدنِ بیمار، حامل الگوهای شناختی متفاوتی است. بدن بیمار به گنجاندن اصول جدیدی در ادراک و عمل فرد بیمار کمک میکند. براساس چارچوب مفهومی مطالعۀ حاضر و دیدگاه هوسرل نیز، بُعد فعال عادتواره به بُعد منفعل آن ضربه می‌زند و در‌نتیجه، به تغییر ادراک فرد منجر میشود (Sapiro, 2015: 485). مرلوپونتی نیز، به نقش تعاملی اعمال بدنی و ادراک در ساخت عادتواره تأکید داشته است و به‌دست‌آوردن یک عادت را به‌معنای درک و گنجاندن یک اصل ضمنی و عملی در طرح‌وارۀ بدن تلقی می کند؛ اما جنبۀ بدنی این فرآیند برای مرلوپونتی اولویت دارد. هایدگر (1985) آگاهی از مرگ و محدودیت را عاملی می‌داند که کمک میکند تا موقتی‌بودن خود و عادت‌هایمان را درک کنیم. برای بوردیو نیز، تغییر عادتواره همراه با تجربۀ میدان‌های ناآشنا و جدید است. عادت‌وارۀ مجزا بر عادت‌وارۀ اولیه شکل می‌گیرد و یا به عبارت‌دیگر، عادتواره بر خود تقسیم میشود[29] (Bourdieu, 1999). در مطالعۀ حاضر نیز الگوی شناختی ثانوی از الگوی اولیه متمایز است؛ اما بوردیو تغییر عادتواره را بیشتر ناشی از مواجهه با میدان‌های ناآشنا می‌داند و به اثر بحران‌های بیولوژیکی مانند سرطان در تغییر عادتواره توجه نکرده است. مطالعات معدودی سرطان را به‌عنوان یک چالش شناختی مثبت معرفی و اغلب آنها به‌ویژه مطالعات داخلی، بر آشفتگی و نوسان‌های شناختی تحت‌تأثیر سرطان توجه کرده‌اند و به همین دلیل است که در مطالعۀ حاضر احتمال شکل‌گیری نظم شناختی جدید در مواجهه با بحران مطرح‌شده و با مطالعاتِ حاضر متفاوت است. این یافته با نتایج مطالعۀ لرنجریا و همکاران (2013)، پرتاقال (2018) و هافمن و همکاران (2013) همسوست که به تلاش برای دستیابی به سلامت و بهبود با تغییر ادراک، شناخته‌ها و کنش‌های فعالانۀ بیماران سرطانی تأکید می‌کنند.
آشنایی با تجربۀ بازماندگان نشان می‌دهد، تبعیض‌های جنسی، سنی و طبقاتی با راهبردهای تربیتی خانواده‌ها درونی شده است. بازتولید این تبعیض‌ها با قواعد حاکم بر جایگاه‌های عینی و نیز الگوهای شناختی، بر سلامتی افراد اثر می‌گذارد. بر این اساس، پیشنهاد میشود سیاست‌گذاران و محققان به راهکارهای رفع فقر و تبعیض با تمرکز بر شناخت و بازسازی الگوی شناختی افراد و همچنین به تعدیل و اصلاح بافت عینیِ تکوینِ آن توجه کنند. عطف توجه به موقعیت عینی و ذهنی مؤثر بر سلامتی و بیماری، متراکم‌ترین و کانونی‌ترین نقطه‌ای است که علاوه‌بر اینکه اقدام‌های پیشگیرانه در هر‌سه سطح (پیشگیری از بیماری افراد سالم، پیشگیری از بیماری افراد در‌معرض خطر ابتلا به بیماری در‌اثر شناخته‌های غلط و نیز موقعیت‌های زیر‌سلطه و درنهایت، احیای سلامتی افراد بیمار با مداخله‌های اجتماعی-شناختی) را در‌بر‌می‌گیرد، بر راهنمای دولت‌ها و سیاست‌گذاران برای بازاندیشی در سیاست‌ها حاکم است. به بیان بهتر، ایجاد جامعه و سبک زندگی سالم با تخصیص منابع و بودجه برای رفع فقر، آموزش تغییر ادراک و شناخته‌های مسئله‌ساز برای سلامتی، مقرون به صرفه‌تر از صرف هزینه برای درمان است.
[1] Holistic View
[2] Nikbakht Nasrabadi et al.
[3] Sales et al.
[4] Laranjeria et al.
[5] Williams & Jeanetta
[6] Denney et al.
[7] Evangelism
[8] Enhanced Spirituality of Family/Friends
[9] Portugal
[10] Hoffman et al.
[11] Maderia et al.
[13] Angus et al.
[14] Habit
[15] Greek hexis; Latin habitus
[16] Husserl
[17] Genetic Phenomenology
[18] Typification
[19] Pairing
[21] Embodied Consciousness
[22] Inertia
[23] a Habitus Divided Against Itself
[24] Ego
[25] Epoche
[26] Reduction Implicitly or Explicitly
[27] Interpretative phenomenological Analysis
[29] A Habitus Divided Against Itself
)
